?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Выбери меня...

PC087095 

Это – пачка препарата пульмозим. Препарата, способного разбивать чрезмерно вязкую мокроту больных муковисцидозом. Препарата, благодаря которому такие больные могут дышать. В пачке – 6 ампул. Это на 6 дней. После одной пачки нужна следующая. И следующая. И следующая… До бесконечности… вернее пока больной жив. Для того, чтобы больной жил. Одна пачка пульмозима в Украине стоит 3 200 грн (около 12 800 рублей). 6 дней жизни для больного муковисцидозом стоят 3200 грн. Месяц – 16 000 грн (64 000 рублей). Это стоимость только пульмозима. А есть еще антибиотики, специальное питание, ферменты и многое-многое другое. Но… по сравнению со стоимостью пульмозима эти цифры меркнут.

Летом наши российские друзья передали нам две партии пульмозима. Это были наши первые робкие попытки как-то исправить ситуацию с тем, что украинские пациенты не получают на родине даже базовой терапии. Девочка, для которой первой врачи попросили нас завести пульмозим, была в очень тяжелом состоянии. Прогнозы были мрачными… казалось, что ничего уже не поможет… Но ребенок, которому в августе отпускали несколько недель жизни, сейчас живет дома. Ингалируется пульмозимом, дышит кислородом, но живет. ДОМА! За одно это – земной поклон от меня и от родителей девочки всем, кто помог организовать нам пульмозим!!!

Но… сейчас у меня таких девочек – 5. И запас пульмозима в холодильнике на них пятерых – в аккурат по первые числа января. И 30 пачек в Москве, которые пожертвовали на моих детей. Это еще 36 дней жизни для них. А дальше? Что дальше?!

Опустим то, что если покупать пульмозим в Украине, то это 80 000 грн (320 000 рубл.) в месяц на моих пятерых девочек. От этой цифры мне сразу становится дурно, и я снова и снова мысленно благодарю россиян, усилиями которых мне еще не приходилось становиться перед такой сверхзадачей. Но сейчас, пересчитывая остаток заветных пачек в холодильнике, я думаю о том, как делить их среди моих детей. Выдать всем поровну и пусть экономят? Дышат через раз? Чтоб растянуть запас не до февраля, а хотя бы до апреля? Разделить остаток среди самых тяжелых? А те, кто полегче, поживут еще без него… Поживут, но гораздо быстрее скатятся до тяжелого состояния. Разделить среди "перспективных"? По принципу "а тяжелых мы и так уже не спасем"? Сама эта мысль кажется мне совершенно дикой! Одно то, что она пришла в мою голову, пугает меня!!! 

Я выдаю мамам по нескольку пачек, и, опустив глаза, предупреждаю, что после января вряд ли смогу этим помочь. Мне страшно от своих слов. А они со слезами благодарят за эти пачки. За то, что их дети последние пол года благодаря пульмозиму могли дышать. Хотя бы пол года… У меня холодеет внутри от этих диалогов. От благодарности за пол года жизни и от понимания, что лафа заканчивается… возможность дышать для них заканчивается!

Не подумайте, пост не о том, что "дайте 80 000 грн в месяц на пульмозим". Хотя если кто-то может перечислить в фонд даже небольшую сумму на проект помощи детям с муковисцидозом, это будет здорово! Пост даже не о том, что "подайте пульмозиму", хотя если у кого-то есть излишки, до конца декабря их можно передать коллегам в Москве, откуда препарат поедет ко мне. Пост собственно о том, что у наших детей заканчивается пульмозим, заканчивается воздух… И мне нужно решить кто и сколько из них еще сможет дышать какое-то время… И да, я помню, что беспредел, который происходит у нас в стране – это не моя личная ответственность. Но… распределить те пачки пульмозима, что лежат сейчас в холодильнике – моя.  Вот эта игра в "выбери меня" - моя ответственность. И она убийственно-тяжелая…

Comments

( 7 комментариев — Оставить комментарий )
ex_joykaoh
8 дек, 2012 15:48 (UTC)
вы прямо как Брюс Всемогущий, только проблемы решаются не так просто. ночь за компом с колумбийским кофе в вашем случае только начало.. :)
irinka_hema
8 дек, 2012 16:15 (UTC)
Чур меня, чур от всемогущества! Это ж замахаться сколько работы!!! Не-не, я тихо-скромно в уголке... проблемы правда и в этот уголок заглядывают, но все же... :)
vampirynka
8 дек, 2012 16:14 (UTC)
я практично не знайома з цим питанням браку ліків, але по-моєму, це тягне на дуже гучний скандал. варто надати розголосу цій проблемі, скликати прес-конференцію, до того ж, якщо можливо, за участі самих тих людей, які лікуються цим препаратом.

особливо зараз, коли питання забезпечення охорони здоров'я актуальне, тому що на тижні ВР прийняла бюджет-2013. його вже критикують з різних сторін за його структуру і за те, що його незаконно прийняли, без кількох читань. варто його прочитати і перевірити, що там заплановано на ліки. думаю, чим більше голосів буде проти такої політики, тим краще.

я чула, що цього року волонтери, які працюють з онкохворими дітьми, публічно говорили про те, що тим бракує ліків. не знаєте, що з цього вийшло? це щось дало?
irinka_hema
8 дек, 2012 16:20 (UTC)
З приводу онкоховрих дітей - так, дечого вдалось досягти. Я б сказала досить непоганих результатів. Але цьому передувала багаторічна робота волонтерів і фондів, налогодження зв"язків з лікарями, хворими, розуміння проблем зсередини. З нахрапу такого ефекту не вийшло б.
З приводу пульмозиму є такі плани. Наразі веду переписку з представником МОЗу щоб мені пояснили процедуру внесення препарату до необхідних для держзакупівель списків. Бо ще декілька місяців тому препарат взагалі не був заруєстрований в Україні, тому вимагати його від держави було марно. Зараз він є, але потрібен час і стоси паперів на те, щоб його почали видавати. І звичайно чимало грошей...
vampirynka
8 дек, 2012 21:29 (UTC)
о, добре. вже краще, що вони його взагалі зареєстрували.

тоді можна порадити далі регулярно діставати відповідальних осіб, щоб вони не розслаблялися )) а також по можливості надати цьому розголосу: зв'язатися з пресою, з іншими громадськими організаціями чи іншими хворими з подібними проблемами.

якщо зацікавлені люди - хворі, лікарі, волонтери - будуть в курсі, як просувається справа, - це буде дуже добре. а якщо вдасться витягнути публічну обіцянку з політиків чи чиновників - це взагалі буде великим досягненням. і бажано в конкретних цифрах.

я собі пригадую, як якось була на круглому столі по ґендерній рівності в політиці, і там лідер одної партії хотів показати, які вони ґендерно рівні, і заявив, що в їхньому списку на вибори буде 1/3 жінок. насправді вийшло десь 1/5 чи менше, але якби ті громадські організації його не запросили на круглий стіл, і якби він там цього не сказав, і якби потім це не передрукували всі сайти )) то може б і тих 1/5 не було ))

цей приклад мене надихає, коли треба братися за якесь складне питання :)
Оксана Дарморіз
3 янв, 2013 18:26 (UTC)
Шановна, Ірино!
Знаю цю проблему з середини, оскільки маю хвору дитину, а також очолюю Львівську обласну організацію хворих на муковісцидоз. Зараз ми зі свого боку також пробуємо вирішити проблему з пульмозимом. Якщо Ви маєте певні напрацювання, то ми з радістю навчилися б Вашого досвіду. Очевидно, якщо звернень буде більше, то результату ми досягнемо швидше.
irinka_hema
4 янв, 2013 14:44 (UTC)
Оксано, дякую що відгукнулись!!!
Надішліть мені будь-ласка свої контакти (електронку та телефон), можна на мило (hematologia (at)mail.ru), щоб з вами було простіше спілкуватись. Ми наразі ще й воюєемо з МОЗом за креон, тому ваша допомога буде дуже доречною!
( 7 комментариев — Оставить комментарий )
Рейтинг блогов

Календарь

Декабрь 2017
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      
Разработано LiveJournal.com
Designed by chasethestars