Category: дети

Category was added automatically. Read all entries about "дети".

коляска

Обо мне и моем журнале...

Меня зовут Ирина. Я почти обычная девушка. Необычны во мне только две вещи: из-за редкого заболевания я передвигаюсь в коляске и я занимаюсь помощью тяжелобольным детям. Второе, наверное, более необычно, так как инвалидов у нас в стране много, а волонтеров и фондов, помогающих другим… не очень много :)

Collapse )

Я занимаюсь помощью тяжелобольным детям уже 5 лет… Я вижу, как меняется отношение общества к помощи ближнему! Я вижу, как интернет становится мощным инструментом благотворительности. Как десятки тяжелобольных людей благодаря интернету получают необходимую помощь, а вместе с ней – шанс на жизнь. Я вижу, как милосердие творит чудеса. Хотите почувствовать себя немного чудотворцем? Тогда добро пожаловать в мой ЖЖ!

морда

По спирали...

Август 2006 года… Мои первые статьи в газетах и кажется – вот он, мой путь! Я покупаю диктофон и готовлюсь к журналискому будущему. Но один день меняет все! И я оказываюсь в месте, откуда 7 лет назад уходила со словами "никогда больше!" – в детском онкогематологическом отделении. Но вот я уже пишу на этот диктофон разговоры с родителями онкобольных детей, чтоб ночью по этим записям писать на сайт статьи с призывом помочь этим детям. И мне уже не интересна карьера журналиста, я хочу только, чтоб наше отделение перестали называть хосписом. Я хочу, чтобы истории моего детства из этого отделения не повторялись. И хочу, чтоб дети не умирали…

Первые месяцы – головокружительный взлет и, кажется, мы можем все! Можем спасать. А потом мордой об асфальт – одна смерть за другой. И пустота внутри – ничего не могу, ничего не изменить! Дальше было еще много взлетов и падений. Пришло понимание – мы не спасаем. Мы просто делаем то, что зависит от нас. А от нас зависит далеко не все.

Год за годом я все больше отходила от темы онкологии. Отделение стало лучше обеспечиваться, необходимость в постоянном присутствии отпала. Ну и, если положить руку на сердце, я была рада не ездить туда. Не сталкиваться лицом к лицу. Не бередить старые и новые раны. Подвыгорела, в общем…

Переключилась на другие проекты. Все дальше и дальше от онкологии. Все дальше и дальше от кошмара моего детства, который привел меня в благотворительность. И казалось – это естественный ход событий, эволюция. То, что было когда-то личным – в прошлом. Сейчас – просто работа. Любимая работа.

Но… один момент, одна фраза и снова картинки оттуда, из отправленного в архив детства. Ощущение – будто тебя ослепили и ты потерял ориентацию в пространстве. Но я уже знаю, что увижу перед собой, когда глаза привыкнут к свету. Я увижу новый отрезок пути. И он снова лежит через мир онкогематологии. Как по спирали – новый виток! Так же неожиданно, как 7 лет назад… У меня какой-то семилетний цикл получается: в 1999 году я выписалась из гематологии, считая, что никогда не вернусь туда. 7 лет бежала даже от воспоминаний. Но в 2006 – вернулась. И снова постепенно отходила от темы, пока через еще 7 лет, в 2013 снова не пришла к тому же.

Я улыбаюсь тому, как упорно пытаюсь уйти от этого мира и как упорно спираль жизни снова и снова возвращает меня. Зачем? Не знаю. Для какой-то одной ли глобальной цели или чтоб каждый раз, на каждом витке я делала какой-то небольшой, но свой кусок работы? 7 лет назад в детской гематологии казалось "ужас, не поднять! Не потянуть!". Но за эти годы изменения разительные. И есть в этом и наша заслуга. Сейчас – новый проект – реанимация взрослой родственной ТКМ в Украине. Еще более из категории "не поднять, не потянуть!". "Девочки, вы не представляете, во что вы ввязываетесь!" – говорит нам врач. Но ввязывается вместе с нами. Он – человек из моего прошлого. Хотя, наверняка, не помнит меня…

Спираль жизни… я не знаю, что будет за следующим поворотом. Но сейчас я счастлива проходить этот отрезок пути. Плечом к плечу с людьми, близкими мне по духу. Плечом к плечу с такими же сумасшедшими, готовыми поднимать и тянуть то, что невозможно. Очень надеюсь, что нас, таких, окажется много. Потому, что поднимать и тянуть там – на много-много пар плеч хватит :)
морда

Мы делили пульмозим...

… много нас, а источник – один. Вот такая вот невеселая песенка. Год назад я уже писала караул на эту тему… видимо специфика осеннее-зимнего сезона… Только в прошлом году из Украины клянчила пульмозим я одна… ну и еще несколько семей с МВ. А сейчас нас, кто претендует на пульмозим от российский коллег – целая толпа. Наш фонд, фонд "Открытые ладони", "старички", которые давно из России возят, новенькие скрининговые малыши, затяжелевшие пациенты со всей Украины… Чуть ли не каждое второе письмо в почте – "нужен пульмозим". И снова нужно выбирать - кому…

- Сатурация 60, домой выписывают, говорят все уже… спасибо вам, что у нас есть концентратор и дочка может поехать домой – эту девочку наши врачи "хоронят" уже не первый раз. А она живет. Благодаря пульмозиму – живет. И даже поет. И в школу ходит. И сатурация у нее поднялась. Но я знаю, что если завтра не дам ей пульмозим – девочка за пару месяцев умрет. Подобных девочек у двух фондов – 9 человек. И это – 55 пачек пульмозима в месяц.

- Мы раньше месяц в больнице, месяц дома… а потом вообще – 5 месяцев подряд в больнице с пневмонией… а потом начали пульмозим и за два дня добились того, чего не могли добиться за 5 месяцев! – таких у нас тоже не мало. Они не умрут без пульмозима завтра, но переедут жить в больницы. А через пару лет мы будем покупать им кислородные концентраторы. И еще через годик - … ну вы поняли… Для таких тоже нужны десятки пачек пульмозима в месяц.

- Он тяжелый… одышка… температура… кашель постоянный… Но он категорически отказывается от размещения информации в интернете. Один раз согласился, а теперь говорит "больше – НЕТ" – таким тоже нужен пульмозим. Но для них мы еще и не можем его покупать. Потому что не можем собирать деньги на безымянных девочек и мальчиков. Они не правы, но они – подростки. И их сложно переубедить. Даже когда на кону – их жизнь.

- Благодаря пульмозиму у нас еще не было проблем с легкими. И я не собираюсь рисковать здоровьем своего ребенка пробовать без него! – подобное обычно пишут мамы "скрининговых" малышей. Тех, кто был диагностирован еще до появления тяжелых симптомов. Они землю роют для того, чтоб этих симптомов у их детей не было как можно дольше.

Что делать с ними всеми? Кому отдать те последние пачки пульмозима, лежащего в моем холодильнике? И где взять следующие? Сейчас идут переписки и переговоры с Минздравом о том, чтоб пульмозим начал закупаться за госсредства. Но для этого нужно увеличить бюджет в 100 раз!!! И даже тогда всем не хватит. И это дело не завтрашнего дня. А у меня запаса пульмозима на самых тяжелых – до декабря. А нужно всем. И не только до декабря. Нужно на каждый день. Ужас внутри от этого. Холодный, липкий ужас… что не смогу, не справлюсь, не найду.

Украинским больным муковисцидозом нужен пульмозим! Сам препарат или деньги на него. Много препарата (1 пачка на 6 дней) и много денег (2065 грн за пачку - на 6 дней лечения)! Если вы можете помочь нам – помогите, пожалуйста!

P. S. Договориться о передаче пульмозима можно со мной. Денежно поддержать закупку препарата - на счета "Открытых ладоней" c назначением платежа "на программу "Кислород.ua"
морда

Когда "спасибо" - нестерпимо больно

Когда благодарят - это обычно приятно. Но иногда - нестерпимо больно. Например когда мама ребенка просит помочь найти лекарство. Очень дорогое - 2 000 грн на 6 дней. "Нам 2 пачки...". А ты понимаешь - 2 пачки ничего не решат... И достаешь из холодильника переданный друзьями из России и лежащий "на черный день" препарат. И пишешь маме "я перешлю вам 5 пачек". А в ответ "у меня нет денег на 5. Только на 2..." А потом "как это? Вы что, просто так отдадите нам АЖ 5 пачек?! СПАСИБО!". Вот от такого спасибо - кровь стынет. Потому что в этих пачках - возможность ее ребенку дышать. Жить. От того так режет это "спасибо".

Волшебные пачки пульмозима в моем холодильнике имеют свойство заканчиваться... А мальчишке нужно еще так много всего...
морда

О спасании и о жизни

Просматривала сегодня свою страницу на ФБ. Ссылки на статьи о паллиативе, слегка разбавленные ссылками на статьи о муковисцидозе (что, в наших реалиях, почти одно и то же). Наверное, моя стена там – яркая иллюстрация того, чем я живу сейчас. Что у меня в приоритете.

Когда я пришла в онкологию волонтером, я пришла "спасать". Меня привели туда мои собственные детские раны, чувство вины и много чего другого. И мысль о том, что я могу это исправить! Не свое прошлое, так будущее этих детей. Но шли месяцы и годы… и в какой-то момент я поняла – я нифига не исправляю. Не потому, что мало стараюсь – оооо, я старалась еще как, я убивалась там! – а просто потому, что спасать – не моя роль. Потому что нить жизни – не в моей руке. Я могу сделать что-то, что, на мой взгляд, увеличит шансы ребенка. Но я могу ошибиться. Или даже увеличенных шансов может оказаться мало. А спасти я однозначно не могу!

Я начала менять и свое отношение к работе, и ее формат. Больше прагматизма и реализма. Хотя бы для себя самой. Чтоб хотя бы самой не забывать о том, для чего я тут. Для того, чтоб помочь пройти этот путь, а не для того, чтоб обязательно привести к победе над болезнью. Но… но от меня по-прежнему хотели спасения!

И я все больше понимала – я хочу работать в другой сфере, в другом формате. Я хочу работать в паллиативе. Там, где функции "спасти" нет по-умолчанию. Где от меня этого не будут ждать. И где у меня не будет этого соблазна. Я долго спрашивала себя – готова ли к этому… к крестам без просвета. И до сих пор не знаю ответа на этот вопрос. Но, в то же время, очень глубоко и четко чувствую – это то, где мне НАДО быть. Где мне есть что сделать. Не для того, чтобы спасти. А для того, чтобы сделать СЕГОДНЯ хоть чуточку лучше.

Паллиатив – непопулярная у нас тема. Людям кажется, что она о смерти. А я хорошо знаю, что на самом деле – она о жизни. Мало того – при адекватной помощи, этот "паллиативный" отрезок жизни может быть полнее и важнее, чем вся предыдущая жизнь. Безусловно, после смерти всегда остается ощущение, что можно было сделать больше. Но… но оно не сравнимо с тем опустошением, которое накрывает, когда ты пытался спасти, а не смог!

Что такое паллиатив для меня? Это жизнь здесь и сейчас. С осознанием ее конечности. Без миссианства и спасания. Человек – в первую очередь, а его болезнь – лишь фон. А еще паллиатив для меня – это вызов. Вызов изменить что-то в обществе. В отношении к неизлечимым больным. В отношении к смерти. И главное – в отношении к жизни! Своей и того, кто рядом.
морда

Не мои проблемы?!

Меня последние месяцы как-то часто спрашивают, зачем мне надо то, что я делаю. Родители больных детей спрашивают "зачем оно вам? Это же не ваши проблемы!", знакомые спрашивают "зачем лезешь, разве тебе своих проблем мало?", журналисты задают убийственный вопрос "что сподвигло вас на это?". Я долго искала формулировки, не зная, как объяснить это… А потом в очередной раз услышав "это ведь не ваша проблема" поняла!

Многие (наверное даже большинство) люди живут, считая, что беда может случиться с кем угодно, но не с ними. Большинство родителей тяжелобольных детей начинают свой рассказ с фразы: "мы никогда не могли подумать, что с нами может ТАКОЕ случится". Люди склонны жить в иллюзии, что беды – они где-то там и что в их теплый и уютный мирок они ворваться не могут.

Я знаю, что беда может случиться с каждым. Не к каким-то абстрактным "каждым", а с КАЖДЫМ, со мной в том числе. Я знаю это на своей шкуре. Я знаю, что у меня нет страховки от бед. То, сколько я уже прошла, не дает мне этой страховки. И то, сколько я сделала в жизни – тоже не дает. Нет у нас, смертных людей, такой страховки и никак ее не заслужить. И то, что сегодня, например, проблема муковисцидоза не касается меня и моей семьи, совершенно не означает, что завтра не коснется. И проблема онкологии. И много-много других проблем. "Не моя проблема"?! Может быть В ДАННЫЙ МОМЕНТ – да. Но у меня нет гарантии, что в следующее мгновение она не станет моей!

А еще я знаю, что если закрывать глаза на несправедливость и зло только потому, что это сейчас не касается меня лично, зло наглеет. И рано или поздно достанет и до меня. Если сегодня я промолчу про то, что Минздрав Украины хочет сэкономить и закупить для больных муковисцидозом препарат с недоказанной безопасностью и эффективностью, то завтра Минздрав захочет сэкономить на таких больных как я. Если сегодня я не приложу усилия для того, чтобы остановить несправедливость по отношению к МВ-пациентам, найдется ли кто-то, кто завтра остановит несправедливость по отношению ко мне? Будет ли кому-то до этого дела? До моих, не его проблем?

Почему я делаю то, что делаю? Потому что я очень хорошо знаю, что от беды нет страховки. Потому что я знаю, что не существует на самом деле "не твоих проблем". А еще потому, что я хочу что-то изменить к лучшему! Хоть что-то и хоть чуть-чуть!
морда

Выбери меня...

PC087095 

Это – пачка препарата пульмозим. Препарата, способного разбивать чрезмерно вязкую мокроту больных муковисцидозом. Препарата, благодаря которому такие больные могут дышать. В пачке – 6 ампул. Это на 6 дней. После одной пачки нужна следующая. И следующая. И следующая… До бесконечности… вернее пока больной жив. Для того, чтобы больной жил. Одна пачка пульмозима в Украине стоит 3 200 грн (около 12 800 рублей). 6 дней жизни для больного муковисцидозом стоят 3200 грн. Месяц – 16 000 грн (64 000 рублей). Это стоимость только пульмозима. А есть еще антибиотики, специальное питание, ферменты и многое-многое другое. Но… по сравнению со стоимостью пульмозима эти цифры меркнут.

Летом наши российские друзья передали нам две партии пульмозима. Это были наши первые робкие попытки как-то исправить ситуацию с тем, что украинские пациенты не получают на родине даже базовой терапии. Девочка, для которой первой врачи попросили нас завести пульмозим, была в очень тяжелом состоянии. Прогнозы были мрачными… казалось, что ничего уже не поможет… Но ребенок, которому в августе отпускали несколько недель жизни, сейчас живет дома. Ингалируется пульмозимом, дышит кислородом, но живет. ДОМА! За одно это – земной поклон от меня и от родителей девочки всем, кто помог организовать нам пульмозим!!!

Но… сейчас у меня таких девочек – 5. И запас пульмозима в холодильнике на них пятерых – в аккурат по первые числа января. И 30 пачек в Москве, которые пожертвовали на моих детей. Это еще 36 дней жизни для них. А дальше? Что дальше?!

Опустим то, что если покупать пульмозим в Украине, то это 80 000 грн (320 000 рубл.) в месяц на моих пятерых девочек. От этой цифры мне сразу становится дурно, и я снова и снова мысленно благодарю россиян, усилиями которых мне еще не приходилось становиться перед такой сверхзадачей. Но сейчас, пересчитывая остаток заветных пачек в холодильнике, я думаю о том, как делить их среди моих детей. Выдать всем поровну и пусть экономят? Дышат через раз? Чтоб растянуть запас не до февраля, а хотя бы до апреля? Разделить остаток среди самых тяжелых? А те, кто полегче, поживут еще без него… Поживут, но гораздо быстрее скатятся до тяжелого состояния. Разделить среди "перспективных"? По принципу "а тяжелых мы и так уже не спасем"? Сама эта мысль кажется мне совершенно дикой! Одно то, что она пришла в мою голову, пугает меня!!! 

Я выдаю мамам по нескольку пачек, и, опустив глаза, предупреждаю, что после января вряд ли смогу этим помочь. Мне страшно от своих слов. А они со слезами благодарят за эти пачки. За то, что их дети последние пол года благодаря пульмозиму могли дышать. Хотя бы пол года… У меня холодеет внутри от этих диалогов. От благодарности за пол года жизни и от понимания, что лафа заканчивается… возможность дышать для них заканчивается!

Не подумайте, пост не о том, что "дайте 80 000 грн в месяц на пульмозим". Хотя если кто-то может перечислить в фонд даже небольшую сумму на проект помощи детям с муковисцидозом, это будет здорово! Пост даже не о том, что "подайте пульмозиму", хотя если у кого-то есть излишки, до конца декабря их можно передать коллегам в Москве, откуда препарат поедет ко мне. Пост собственно о том, что у наших детей заканчивается пульмозим, заканчивается воздух… И мне нужно решить кто и сколько из них еще сможет дышать какое-то время… И да, я помню, что беспредел, который происходит у нас в стране – это не моя личная ответственность. Но… распределить те пачки пульмозима, что лежат сейчас в холодильнике – моя.  Вот эта игра в "выбери меня" - моя ответственность. И она убийственно-тяжелая…
морда

Ох как правильно сказано...

1. Hравится - скажи.
2. Не нравится - Скажи.
3. Скучаешь по кому-то - Позвони.
4. Не понятно - спроси.
5. Хочешь встретиться - Пригласи.
6. Хочешь что-то - Попроси.
7. Hикогда не спорь.
8. Хочешь быть понятым - Объясни.
9. Если виноват - сразу скажи об этом и не ищи себе оправдания.
10. Всегда помни, что у каждого своя правда и она часто не совпадает с твоей.
11. Не общайся с дураками.
12. Главное в жизни - это любовь, всё остальное - суета.
13. Проблемы человека находятся только в его голове.
14. Окружающий мир не злой и не добрый, ему всё равно есть ты или нет.
15. Постарайся извлекать удовольствие из каждого события.
16. Всегда помни, что другой жизни у тебя не будет.
17. Не будь занудой.
18. Не смотри телевизор, а то козлёночком станешь.
19. Помни, что ты никому, ничего не должен.
20. Помни, что никто тебе ничего не должен.
21. Не занимайся политикой, политика озлобляет людей.
22. Не жалей денег на удовольствие.
23. В жизни всегда рассчитывай только на себя.
24. Верь не обещаниям, а своим ощущениям.
25. С женщинами, как и с детьми, будь терпеливым и немного снисходительным.
26. Жалей всех женщин - им сложней жить.
27. Если у тебя плохое настроение, подумай, что когда ты умрёшь, то у тебя и этого не будет.
28. Живи сегодня, потому, что вчера уже нет, а завтра может и не будет.
29. Знай, что сегодняшний день - это самый лучший день твоей жизни.

морда

Понедельник - день...

Офис нашего фонда. Приходит мужчина, через которого нашим подопечным была оказана нематериальная, но очень классная и на очень существенную сумму, помощь. Веселый, улыбчивый парень. Благодарим. Улыбается и отнекивается. Инна, наша сотрудница:
- А можно поинтересоваться от кого это…
- Не нужно интересоваться… – парень делает лицо Шварцнегера, так что сразу понимаешь – действительно не нужно…
- Ну мы это, чтоб на сайт написать… - робко мявкает Инна
- Не нужно писать… - с тем же лицом сообщает парень и удаляется, подобно таинственному супергерою…

*****

ЖЖ напомнил о дне рождения Леши Скуратова. И стало грустно... Это всегда грустно - когда этот день с приставкой "было бы...". А еще просто грустно, что его нет...

*****

Молодая девушка просит помощи на покупку лекарств ребенку. Заполняет наше стандартное заявление. Графа "диагноз ребенка".
- Та там такие медицинские слова всякие, я их не помню… - говорит девушка
- Ну а вообще что с ребенком? – пытаюсь выудить хоть какую-то информацию, считая, что в диагноз-то я ее потом сформулирую.
- Ну это… маленький он очень. И ногти недоразвитые… - сообщает девушка после нескольких минут напряженного обдумывания…
… в документах ребенка значится глубокая недоношенность, зависимость от аппарата искусственной вентиляции легких не первую неделю с тяжелыми осложнениями со стороны легких, поражение мозга и еще целый букет… и лишь про недоразвитые ногти там нет ни слова…

*****

А дома меня ждала маленькая веселуха – бутылка с напитком (да, я знаю, что сладкие газировки – отрава, но я их пью) с вот такой этикеткой

этикетка сладкой газировки

Мне до сих пор интересно, зачем в напитке "Апельсин" яблочный сок. А вы не в курсе? ))))

А как прошел ваш понедельник?

морда

Не судить по первому впечатлению...

На днях ходила на атракционы в Халле. Американских горок в Гамбурге мне оказалось мало... Тут есть мой любимый аттракцион под названием "Ковер-самолет". Вот такой



Эта ерундовина поднимается, а потом как бы обрывается вниз. Ощущения невероятные!!! Я тащусь от этой штукенции!!! Ну и соответственно я на нее полезла!



Но пост собственно не об этом. Передо мной на аттракцион поднялась компания. 3 девчонки и парень лет по 20. Эпатажно одеты, в пирсинге и татуировках, громко разговаривают и шумно смеются. В общем, по нашим меркам ведут себя довольно вызывающе. Откатались мы, начали вылазить из "лодки" и одна из девушек подошла ко мне, протянуло татуированную руку и спросила "вам помочь?" (видимо видела, что на аттракцион я поднималась из коляски). Остальная компания стояла чуть в стороне и ждала ее. Без подколок в ее адрес, без ничего... просто ждала. Я поблагодарила девушку и вылезла сама. А компашка пошла дальше, шумно разговаривая и эпатируя публику.

А я вспомнила, как несколько лет назад в Украине, гуляла на своем электрическом "танке" и застряла в грязи. Ни вперед, ни назад и кругом ни души. Когда на встречу идут двое ребят. Черные "кожанки", бритые головы, по бутылке пива в руке и мат, который слышно за километр. Увидели меня, барахтающуюся на месте и ускорились в мою сторону. Я уже успела попрощаться с жизнью, а ребята подошли ко мне, спросили нужна ли помощь. Я робко мявкнула что да, застряла я. Ребята вручили мне свои бутылки пива, взялись за коляску и поочередно матеря дорогу, коммунальные службы и друг друга за нелитературные фразы, вытолкали меня на ровную дорогу (а коляска, на минуточку, даже без меня весит 75 кг). После чего забрали свое пиво и двинулись дальше.

Как часто мы делаем выводы о человеке, его моральных принципах, жизненных приоритетах и т. д. с ходу, по внешности, первым фразам и т. д. И как часто в такой поспешной оценке мы ошибаемся...