Category: здоровье

Category was added automatically. Read all entries about "здоровье".

морда

5 июля - дай пять!

Есть у нас традиция - каждый месяц, пятого числа, делать что-то хорошее для тех, кого нельзя вылечить. В этом месяце мы делаем очень хорошее дело и для самих паллиативных пациентов, и для их родных. Не дергаться, не бояться что-то пропустить - это очень важно для того, чтобы не выматываться, а значит - быть в состоянии эффективно помогать тяжелобольному близкому. Позаботиться о комфорте умирающего - важно. Позаботиться о его родных - не менее важно. Помогите нам позаботиться о целых семьях!

Оригинал взят у kasia_18 в 5 июля - дай пять!
5 июля – дай пять! Помним? Что мы делаем сейчас?
Ломаем стереотипы! Мы хотим, чтобы вы забыли навсегда утверждение о том, будто умирающему нельзя ничем помочь. Вранье!!! Когда человек тяжело болен и очевидно не проживет долго, для него можно сделать еще очень много. И такой человек может быть счастливым. И человек может не страдать.
Из месяца в месяц мы будем рассказывать, что МОЖНО сделать для человека, который вскоре умрет. Вскоре – это может быть через день, через неделю, через месяц, а возможно – пройдет еще целый год… Тяжелая неизлечимая болезнь делает факт смерти в обозримом будущем реальным. Но так же реально и то, что до этого момента – продолжается ЖИЗНЬ. Вот об этом мы и поговорим.

Сегодня мы мечтаем о том, чтобы в нашей паллиативной программе появился вот такой потрясающий приборчик!
монитор-пульсокс
Портативный монитор пациента. На палец крепится датчик – маленький, вроде прищепки. На мониторе отображается пульс, уровень кислорода в крови, уровень кровоснабжения тканей.
Вы только представьте:
- больной еще не пожаловался – а мониторчик уже докладывает, что опасность близко. Вы предупреждены, и у вас есть время спокойно посоветоваться с врачом и принять меры, добыть вспомогательное оборудование. Спокойно, а не в пожарном режиме!
- что-то пропустили и не понимаете, почему больному стало резко хуже? Приборчик записывает в память последние 48 часов работы, можно отмотать назад и посмотреть.
- переживаете, выходя от больного на кухню и в туалет, домашние дела заброшены? – можно настроить сигнал тревоги при отклонении показателей от нормы, которую Вы сами зададите. Прибор завопит сиреной, и Вы сможете быстро прийти на помощь.
- страшно лечь спать – вдруг что случится? А приборчику-то спать не надо, вот он и подежурит возле больного :)
- и, конечно, прибор может работать от сети, чем хорош для длительной работы дома / в больнице, а может – и от батареек, и его можно брать с собой в поездки.
Правда же, здорово??? А уж как экономит нервные клетки и самому больному, и тем, кто за ним ухаживает! :) Лично я с таким уже имела дело;) о своем опыте и пишу – этот приборчик очень крут!

И вот мы хотим, чтоб это чудесное изобретение появилось у нас в программе, в количестве 2 штуки.
Один – для наших подопечных, которые находятся дома. И им самим, и их близким будет гораздо спокойнее и легче. Ведь сейчас остается только гадать по внешним симптомам, но этого не всегда достаточно, чтобы правильно помочь человеку.
Второй аппарат – для отделения Хоспис Киевской горбольницы №2. Думаю, понятно, что в отделении должен быть хотя бы один такой аппарат. Сейчас – нету.

Пробуем? Один приборчик стоит 5 тыс. грн. (около 15 тыс.руб.)

Между прочим, за минувший месяц к нашей семье присоединилось 30 человек и мы с вами собрали 8736,5 грн. и 2950 руб. И еще - упаковку дорогих обезболивающих таблеток. Подробнее и с картинками – здесь.

5 июля, ПЯТЬ(сот) грн. от Катюшкиной семьи уже в копилке - поехали дальше! И, обязательно, зовите друзей присоединяться!
ДАЙ ПЯТЬ!

Приватбанк
Карточка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на телефон +38 067 628 22 11


ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383
морда

Когда "спасибо" - нестерпимо больно

Когда благодарят - это обычно приятно. Но иногда - нестерпимо больно. Например когда мама ребенка просит помочь найти лекарство. Очень дорогое - 2 000 грн на 6 дней. "Нам 2 пачки...". А ты понимаешь - 2 пачки ничего не решат... И достаешь из холодильника переданный друзьями из России и лежащий "на черный день" препарат. И пишешь маме "я перешлю вам 5 пачек". А в ответ "у меня нет денег на 5. Только на 2..." А потом "как это? Вы что, просто так отдадите нам АЖ 5 пачек?! СПАСИБО!". Вот от такого спасибо - кровь стынет. Потому что в этих пачках - возможность ее ребенку дышать. Жить. От того так режет это "спасибо".

Волшебные пачки пульмозима в моем холодильнике имеют свойство заканчиваться... А мальчишке нужно еще так много всего...
морда

Не мои проблемы?!

Меня последние месяцы как-то часто спрашивают, зачем мне надо то, что я делаю. Родители больных детей спрашивают "зачем оно вам? Это же не ваши проблемы!", знакомые спрашивают "зачем лезешь, разве тебе своих проблем мало?", журналисты задают убийственный вопрос "что сподвигло вас на это?". Я долго искала формулировки, не зная, как объяснить это… А потом в очередной раз услышав "это ведь не ваша проблема" поняла!

Многие (наверное даже большинство) люди живут, считая, что беда может случиться с кем угодно, но не с ними. Большинство родителей тяжелобольных детей начинают свой рассказ с фразы: "мы никогда не могли подумать, что с нами может ТАКОЕ случится". Люди склонны жить в иллюзии, что беды – они где-то там и что в их теплый и уютный мирок они ворваться не могут.

Я знаю, что беда может случиться с каждым. Не к каким-то абстрактным "каждым", а с КАЖДЫМ, со мной в том числе. Я знаю это на своей шкуре. Я знаю, что у меня нет страховки от бед. То, сколько я уже прошла, не дает мне этой страховки. И то, сколько я сделала в жизни – тоже не дает. Нет у нас, смертных людей, такой страховки и никак ее не заслужить. И то, что сегодня, например, проблема муковисцидоза не касается меня и моей семьи, совершенно не означает, что завтра не коснется. И проблема онкологии. И много-много других проблем. "Не моя проблема"?! Может быть В ДАННЫЙ МОМЕНТ – да. Но у меня нет гарантии, что в следующее мгновение она не станет моей!

А еще я знаю, что если закрывать глаза на несправедливость и зло только потому, что это сейчас не касается меня лично, зло наглеет. И рано или поздно достанет и до меня. Если сегодня я промолчу про то, что Минздрав Украины хочет сэкономить и закупить для больных муковисцидозом препарат с недоказанной безопасностью и эффективностью, то завтра Минздрав захочет сэкономить на таких больных как я. Если сегодня я не приложу усилия для того, чтобы остановить несправедливость по отношению к МВ-пациентам, найдется ли кто-то, кто завтра остановит несправедливость по отношению ко мне? Будет ли кому-то до этого дела? До моих, не его проблем?

Почему я делаю то, что делаю? Потому что я очень хорошо знаю, что от беды нет страховки. Потому что я знаю, что не существует на самом деле "не твоих проблем". А еще потому, что я хочу что-то изменить к лучшему! Хоть что-то и хоть чуть-чуть!
морда

Выбери меня...

PC087095 

Это – пачка препарата пульмозим. Препарата, способного разбивать чрезмерно вязкую мокроту больных муковисцидозом. Препарата, благодаря которому такие больные могут дышать. В пачке – 6 ампул. Это на 6 дней. После одной пачки нужна следующая. И следующая. И следующая… До бесконечности… вернее пока больной жив. Для того, чтобы больной жил. Одна пачка пульмозима в Украине стоит 3 200 грн (около 12 800 рублей). 6 дней жизни для больного муковисцидозом стоят 3200 грн. Месяц – 16 000 грн (64 000 рублей). Это стоимость только пульмозима. А есть еще антибиотики, специальное питание, ферменты и многое-многое другое. Но… по сравнению со стоимостью пульмозима эти цифры меркнут.

Летом наши российские друзья передали нам две партии пульмозима. Это были наши первые робкие попытки как-то исправить ситуацию с тем, что украинские пациенты не получают на родине даже базовой терапии. Девочка, для которой первой врачи попросили нас завести пульмозим, была в очень тяжелом состоянии. Прогнозы были мрачными… казалось, что ничего уже не поможет… Но ребенок, которому в августе отпускали несколько недель жизни, сейчас живет дома. Ингалируется пульмозимом, дышит кислородом, но живет. ДОМА! За одно это – земной поклон от меня и от родителей девочки всем, кто помог организовать нам пульмозим!!!

Но… сейчас у меня таких девочек – 5. И запас пульмозима в холодильнике на них пятерых – в аккурат по первые числа января. И 30 пачек в Москве, которые пожертвовали на моих детей. Это еще 36 дней жизни для них. А дальше? Что дальше?!

Опустим то, что если покупать пульмозим в Украине, то это 80 000 грн (320 000 рубл.) в месяц на моих пятерых девочек. От этой цифры мне сразу становится дурно, и я снова и снова мысленно благодарю россиян, усилиями которых мне еще не приходилось становиться перед такой сверхзадачей. Но сейчас, пересчитывая остаток заветных пачек в холодильнике, я думаю о том, как делить их среди моих детей. Выдать всем поровну и пусть экономят? Дышат через раз? Чтоб растянуть запас не до февраля, а хотя бы до апреля? Разделить остаток среди самых тяжелых? А те, кто полегче, поживут еще без него… Поживут, но гораздо быстрее скатятся до тяжелого состояния. Разделить среди "перспективных"? По принципу "а тяжелых мы и так уже не спасем"? Сама эта мысль кажется мне совершенно дикой! Одно то, что она пришла в мою голову, пугает меня!!! 

Я выдаю мамам по нескольку пачек, и, опустив глаза, предупреждаю, что после января вряд ли смогу этим помочь. Мне страшно от своих слов. А они со слезами благодарят за эти пачки. За то, что их дети последние пол года благодаря пульмозиму могли дышать. Хотя бы пол года… У меня холодеет внутри от этих диалогов. От благодарности за пол года жизни и от понимания, что лафа заканчивается… возможность дышать для них заканчивается!

Не подумайте, пост не о том, что "дайте 80 000 грн в месяц на пульмозим". Хотя если кто-то может перечислить в фонд даже небольшую сумму на проект помощи детям с муковисцидозом, это будет здорово! Пост даже не о том, что "подайте пульмозиму", хотя если у кого-то есть излишки, до конца декабря их можно передать коллегам в Москве, откуда препарат поедет ко мне. Пост собственно о том, что у наших детей заканчивается пульмозим, заканчивается воздух… И мне нужно решить кто и сколько из них еще сможет дышать какое-то время… И да, я помню, что беспредел, который происходит у нас в стране – это не моя личная ответственность. Но… распределить те пачки пульмозима, что лежат сейчас в холодильнике – моя.  Вот эта игра в "выбери меня" - моя ответственность. И она убийственно-тяжелая…
морда

Когда уходят воины...

Я сижу, смотрю в экран ноутбука и пытаюсь осмыслить то, что я собираюсь сейчас написать. Я пытаюсь поверить в то, что эта статья будет о парне, которого уже нет в живых. По работе мне иногда приходится писать некрологи. Это всегда тяжело… но редко когда сам факт смерти – такой катастрофически нереальный! Я… я просто не могу написать фразу "Леша Скуратов умер…", потому что… потому что слишком долго шла борьба, слишком долго на краю… так долго, что сложилось впечатление, что эта борьба будет длиться вечно… Но… борьба окончена… Леши больше нет с нами… пустота в душе…

Я знала Лешу весьма по касательной… Несколько личных сообщений в ЖЖ, несколько диалогов в скайпе… Собственно на этом личные контакты закончились. А еще я следила за его ЖЖ, не раз перечитывала и давала другим статьи с его сайта, ну а последний его проект – видеожурнал… Я помню, как несколько дней ходила под впечатлением этого ролика.



Знаете что меня цепануло в нем? Когда я смотрела ролик, я не жалела Лешу "ах бедный", я не ужасалась "Боже, как же так можно жить?!", я… Я была покорена той легкостью, с которой Леша говорит о своей зависимости от 16-часовых капельниц КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Не бравада, не эпатаж, а просто вот так спокойно – "стараюсь успевать жить…". Я знаю не так много хроников, которые умеют вот так, мимоходом удерживать этот баланс – не пускать на самотек здоровье, но при этом продолжать ЖИТЬ. Не в перерывах между лечением, а параллельно ему. А Леша… он из тех, для кого стакан наполовину полный даже тогда, когда в нем всего одна капля :)

То, что Леша прожил столько с таким диагнозом – уже чудо. Последние пару лет я уже прекрасно понимала, что борьба идет не за выздоровление, война идет за то, чтобы отвоевать еще сколько-то времени. Это было Лешино решение… ему нужно было это время. И то, КАК он смог прожить его – отдельное чудо! Отдельная история о том, что "нет судьбы", о том, что жизнь человека такова, какой он сам ее строит! Когда стало ясно, что время на исходе… совсем-совсем на исходе… Я помню как прочитала про то, что Леша опять поехал в Мюнхен. Я понимала для чего… Боже, как я понимаю его мотивы!!! И как уважаю за вот это хладнокровное, расчетливое решение. Решение уйти достойно, уйти как и подобает уходить настоящим воинам – в борьбе.

Сначала, когда я садилась писать эту статью, у меня в голове крутилось название "когда уходят герои…", потом подумала и поняла, что Леша засмеял бы меня за такой пафос. И, наверное, был бы прав! Поэтому не буду о героизме… а только о том, что Леша Скуратов – невероятный боец, воин! Не жалующийся на свою судьбу, не ищущий легкого пути, знающий, что враг сильнее, но до последнего момента сопротивляющийся! Воин!!! И когда такие воины уходят от нас… становится пусто… Да, я знаю, что будут новые воины, будут новые герои… Но сейчас мне больше всего на свете хочется, чтоб продолжал быть Скуратов… и невероятно больно от того, что Леши больше нет… я все еще отказываюсь поверить в это… Наверное когда уходят воины, в это всегда трудно поверить…