Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

коляска

Обо мне и моем журнале...

Меня зовут Ирина. Я почти обычная девушка. Необычны во мне только две вещи: из-за редкого заболевания я передвигаюсь в коляске и я занимаюсь помощью тяжелобольным детям. Второе, наверное, более необычно, так как инвалидов у нас в стране много, а волонтеров и фондов, помогающих другим… не очень много :)

Collapse )

Я занимаюсь помощью тяжелобольным детям уже 5 лет… Я вижу, как меняется отношение общества к помощи ближнему! Я вижу, как интернет становится мощным инструментом благотворительности. Как десятки тяжелобольных людей благодаря интернету получают необходимую помощь, а вместе с ней – шанс на жизнь. Я вижу, как милосердие творит чудеса. Хотите почувствовать себя немного чудотворцем? Тогда добро пожаловать в мой ЖЖ!

морда

Про фонды, которым стоит доверять, или Выгодные инвестиции

Я много лет работаю в благотворительных фондах. Мне платят зарплату за то, чтобы подопечные фондов получали адекватную и необходимую им помощь, а жертвователи знали, что их деньги потрачены с толком. Именно так я ставлю для себя задачу. И прикладываю силы для ее выполнения.

Меня иногда спрашивают, какие они – фонды, которым стоит доверять? Я иногда вижу статьи про критерии честности фондов. Почему-то - да, все крутится вокруг "честности". То есть, если фонд не ворует – с этим фондом можно работать. Для меня лично, когда я решаю, кому помочь, этого критерия недостаточно. И в своей работе я руководствуюсь не этой планкой. Мне было бы стыдно смотреть в глаза жертвователям, если бы только это было бы критерием качества моей работы в БФ "Открытые ладони".

Итак, какой он – идеальный фонд, в который я доверю свои деньги? Какие критерии работы фондов, которым я бы советовала вам жертвовать деньги? Какие критерии качества я ставлю в своей работе в благотворительном фонде?

мозг-сердце

- Честность, да :).
Но на первое место я поставлю даже не честность в финансах (как по мне – это автоматически подразумевается, и быть по-другому не может. Финансовая нечестность – уголовное преступление. Фонд, который ставит себе в заслугу то, что он не ворует – это странный фонд). Я бы говорила, в первую очередь, про честность в подаче информации. Я никогда не буду писать про откровенно умирающего от рака, что волшебная клиника на краю земли спасет ему жизнь, или что человек с разорванным спинным мозгом после курса реабилитации встанет и пойдет. Я не буду ОБЕЩАТЬ жертвователям обязательный эффект от лекарств, операций, реабилитации и т. д., потому что гарантий не бывает никогда. Всегда есть только шанс. С лечением есть, без лечения - нет (хотя, тоже не всегда). И - да, если этот шанс крохотный, я не буду скрывать этого от жертвователей. И если лечение даст только несколько лет, а может, и месяцев жизни, а совсем не выздоровление – об этом я тоже честно скажу. И я никогда не дам денег в фонд, который гарантирует исцеление своих подопечных за энную сумму. Либо работники такого фонда не профессиональны и не знают, что в медицине нет гарантий, либо знают, но врут, чтоб получить деньги. Я не дам денег ни непрофессионалам, ни обманщикам.

- Открытость, понятность приоритетов фонда.
Я думаю, это важно – изначально и честно предупреждать жертвователей, какие цели и задачи ставит фонд, что у него в приоритете (не та белиберда, что пишется в уставе, а реальные, актуальные на сегодня, цели и приоритеты). Ведь вполне возможно, что жертвователь хочет спасать жизни, а у фонда приоритет – паллиативные пациенты (те, кого уже ну никак не спасешь). И нет ничего плохого, если жертвователь сразу уйдет в другой, "профильный" фонд по спасению. Это лучше, чем обиды на использование денег не так и не на то, куда бы человек хотел. Точно так же и для подопечных должно быть понятно, почему "этому дала, этому дала, а этому не дала". Потому что приоритет – вот эти. И приоритет – по вот таким параметрам. Нет ничего хуже, чем непонятка с приоритетами, когда каждый раз под действием эмоций по каждому подопечному принимаются разные решения, которые невозможно объяснить ни подопечным, ни жертвователям.

- Оправданность расходов.
Есть вещи, которые действительно нужны и никаким образом, кроме как от благотворителей, получены быть не могут. А есть то, что может быть получено иным путем, но пройтись с протянутой рукой – проще. Если фонд покупает для тяжелого парализованного ребенка инвалидную коляску за сумасшедшие деньги, но с куче дополнительных поддержек и т. д. – это оправданная трата. Если фонд покупает отечественных уродцев по имени "Стоик" или "Антей", то это - выброс денег. Этих уродцев родители могут получить и бесплатно в соцслужбах, тратить деньги жертвователей не них бессмысленно. "Не получили? Почему? Не знали процедуру? Так вот, она такая…" – это то, что должны рассказать работники фонда в ответ на подобную просьбу, а не автоматически транслировать ее жертвователям. Так же обстоит дело со многими лекарствами, которые должно выдавать государство. "Почему покупаем?" – "Не выдают" – "Почему не выдают?" – "Маме сказали, что денег нет…" – "А письменный отказ есть?" – только при наличии такого отказа есть смысл тратить на это деньги благотворителей. Или на то время, которое объективно нужно на то, чтоб получить официальный отказ. Или лекарство. Но зачастую написать заявление в фонд почему-то легче, чем в горздрав. Оборудование в больницы – нужно ли именно это? И это ли первоочередное? Лекарства – нужны ли они? Или, может, половина списка доказательной медицине незнакома? Реабилитационный курс – имеет ли он смысл, или это лишь возможность провести энное время вне дома, что, конечно, хорошо, но не за такие деньги. И т. д. и т. п. Эти вопросы должны задавать фонды прежде, чем транслировать просьбу жертвователям.

- Уважение к жертвователю и его деньгам.
Когда я вижу, как фонд собирает деньги под счет из иностранной клиники с полным спектром ВИП-услуг (коллекция профессоров, отдельная палата, переводчик нон-стоп и т. д.), я обычно пишу в фонд и посылаю их на свою статью "Как сэкономить на лечении за границей". Потому что ВИП-услуги могут составлять 50-70% счета. Думаете, часто счет переделывают? Не-а, за все время помню только пару случаев. Потому что для этого надо списываться с клиникой, объяснять, что не так со счетом, настаивать, переделывать и т. д. Это работа. Зачем? Можно ж просто продолжать собирать деньги под этот счет. Все ведь знают, что лечение в Германии – это дорого. Так вот, это – глубокое неуважение к деньгам жертвователей. Отношение "аааа, какая разница, соберут!" – недопустимо. Каждый человек, который жертвует деньги в фонд, должен знать, что без его взноса не вышло бы. Что даже его 1 грн – имеет значение и пойдет впрок. Если эта гривна подарена интернешенел отделу клиники – то, по-моему это свинство по отношению к жертвователю.

- Адекватные цены за товар/услуги.
Это убийстенно-нудная и сложная работа – найти адекватного поставщика чего-либо. Особенно когда выбор велик. Чтобы закупить первую партию пробирок для КЦ ТКМ, я неделю переписывалась с двумя десятками фирм, которые этими пробирками торгуют. Пока не вычислила двоих, работая с которыми мы получили экономию в 2 тысячи грн в месяц. Честно скажу – по истечении этой недели у меня уже в глазах рябило от пробирок, их названий, стоимости и т. д. и в итоге я умудрилась с одной позицией напутать и заказать ее на 30 грн дороже за партию, чем могла бы. Но… но 2 тысячи грн, пожертваванных нам, пошли на закрытие других нужд. Где тоже было "убей себя ап стену", пока найдешь поставщика с адекватной ценой. Конечно, можно было взять готовый счет и купить все у "официального представителя". На 2 тысячи грн дороже. Но я свою зарплату в фонде получаю за то, чтобы ни одна гривна не была потрачена зря, и, значит, моя работа - найти того, кто поможет мне эти гривны использовать с максимальным КПД. Кстати, для справки – далеко не всегда "официальный дистрибьютор" дает наилучшую цену. Очень часто у дилера, который не делает накруток, можно купить на 5-10% дешевле, чем у официального представителя со скидкой.

- Логичность работы.
Есть вещи, которые делать логично. А есть те, которые делать нелогично. Например, покупать реабилитационный велосипед-тренажер для ребенка, который не держит голову (не то, что не сидит и не ходит) – нелогично. И платить по 8 тысяч грн за курс реабилитации за ребенка с ДЦП, который ходит, бегает и т. д., но слегка подволакивает одну ногу – тоже нелогично. И собирать на ТКМ "на всякий случай" ребенку с благоприятным видом рака крови – не логично. И много-много еще таких вещей есть – нелогичных. Которые фонды делают. Почему? От незнания. От того, что мы, чаще всего, не медики. И, случается, занимаем позицию "родители лучше знают, что нужно их ребенку". А на самом деле фиг! Родители очень часто выдают желаемое за действительное, страхуются или наоборот – отрицают истинную картину. А еще у них ребенок – один, единственный и ему нужно больше всех. И просят они то, что отвечает их картинке мира, которая бывает далеко не объективной. А еще… а еще не будем забывать, что ресурсы ограничены. Купить что-то одному подопечному сегодня – значит не купить что-то другому (или этому же!) завтра. И если нет стратегии, нет понимая, что есть цель, где находятся приоритеты и т. д. – то будет хаос и лишняя, нелогичная трата денег. И у одного будут ВИП-услуги в Германии при лечении банального заболевания, а другой будет умирать без лекарств тут, у нас под боком. И иногда логика БФ может идти вразрез с врачебным назначением (например, когда у врача приоритет – более "перспективный" ребенок, а у БФ – тот, который может погибнуть прямо сейчас). Мне, конечно, легче. Я разбираюсь в медицине, могу проанализировать ситуацию и выстроить приоритеты. И для каждого конкретного подопечного (что нужнее ему), и для фонда в целом (кому из подопечных нужнее всего). Но и для других задача привлечь консультантов, да и самому выучить какие-то вещи (особенно когда фонд работает по нескольким узким направлениям) – не такая уж большая проблема в сравнении с той, которая возникает при бессистемности и нелогичности работы.

- Системность работы, работа на результат.
Есть ситуации, когда можно вложить деньги один раз и получить кардинальный результат раз и навсегда. Но таких – единицы. Наверное, потому, что в таких ситуациях семьи сами справляются. А в фонды приходят тогда, когда, помощь нужна длительная, когда сколько денег ни вложи сегодня – завтра ребенок (или взрослый) здоровым не станут. Нужно пройти долгий путь, прежде чем будет результат. И вот тут важно, чтоб фонд занимался проблемой системно. Тогда вкладывать деньги есть смысл. Потому что, если фонд один раз выдает необлагаемый минимум (1000 с чем-то грн на год) и все, закрывает тему, то, чаще всего, для этотго конкретного подопечного это не меняет ситуацию. Когда я жертвую деньги, я хочу, чтоб это стало инвестицией в будущее этого человека (или в его комфортное "сегодня" – зависит от ситуации). Но мой небольшой взнос будет работать лишь тогда, когда помощь человеку будет поступать системно. Если же из 10 необходимых на курс препаратов фонд закупит только 1, а на остальные 9 человек денег не найдет, то толку от моего взноса? Лечения все равно не будет, шанса не будет, будущего не будет. Я знаю, что это очень сложная тема. Лечение той же онкологии – безумно дорого и мало какому фонду по плечу "на потоке". Но фигня в том, что тут не работает принцип "всем поровну". Тут он бессмысленен. Помочь 10 человекам по 1000 грн – и ни один из них не пройдет лечение, ни у одного из них не будет шанса. Поэтому свои деньги я лучше дам фонду, который помогает одному человеку, но системно. Да, может быть, не смотря на все усилия, этому одному не повезет. Но при дележке всем и поровну не повезет всем. Гарантированно.

- Осознание своей ответственности.
Я очень четко понимаю, что в фонде я получаю деньги НЕ за то, что принимаю заявки и выдаю взамен деньги. Я тут для того, чтобы каждая копейка жертвователя была использована с максимальной пользой, а подопечный получил наиболее актуальную и важную для него помощь. Моя задача – НЕ "освоить деньги", НЕ "спасти деток", НЕ "помочь всем нуждающимся". Моя ответственность перед жертвователем НЕ в том, чтоб его деньги не были украдены (смешно, если планка стоит в этом месте), а в том, чтобы они принесли реальную помощь. Каждая пожертвованная гривна. И перед подопечными моя ответственность НЕ в том, чтоб их всех спасти или "сделать как все", а чтоб они максимально могли использовать свой шанс. Шанс на качественное сегодня или на продуктивное "завтра" – у кого как.

Наверное, жертвователям, которые не знают изнутри этой кухни, сложно и понять эти критерии, и оценить фонд с точки зрения соответствия. Наверное, мало кто влазит в раздел медицинские документы и ищет, нет ли в счете от иностранной клиники ВИП-услуг. И уж тем более человеку сложно оценить, по адекватной ли цене куплены пробирки и прочая ерундень, которой и название-то не выговоришь (но если вдруг кто-то знает, где можно купить товары, которые указаны у нас в отчетах дешевле – пожалуйста, кидайте контакты!!!). Но, может быть, кто-то все-таки задумается. Особенно - о том, что финансовая честность фонда – недостаточный критерий. Фонд должен быть еще и профессиональным. Когда вы кладете деньги на депозит в банк, вы ведь не только проверяете, не украдет ли банк ваши деньги (это само собой разумеется), вы смотрите, какие проценты и на каких условиях вы получите. С благотворительными фондами - так же. Вы вкладываете деньги. И дивиденды, которые вы получите, зависят от профессионализма фонда. Вы ведь все равно их хотите получить, хоть в каком-то виде ;). И не обращайте внимания на тех, кто говорит, что это плохо :). Ответственно относиться к своим кровным и грамотно их инвестировать – это хорошо!

P. S. Если вы сейчас в раздумье, куда инвестировать деньги – наши программы "ДЦП", "Паллиатив", "Кислород.ua", "ТКМ" – к вашим услугам. В каждой – свои дивиденды, на любителя :). Но в любом случае гарантируем профессиональное обращение и максимальное КПД каждой гривны :)

Он-лайн переводы с карт Visa и MasterCard (сумма пожертвования по-умолчанию - 50 грн, изменить ее можно на странице платежа)

https://www.liqpay.com/ru/pay/home/card/1422223208511628_jciTUIj7k6tuCOQX2pAvlXoFD5FoH5

Банковские переводы на счета фонда:

в ПАТ КБ "ПриватБанк", столичный филиал:
(счет действует в гривнах)
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО: 300711
р/р 26007052730058
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование

Подробно о том, как сделать перевод через Приват24, а так же как настроить регулярные платежи - тут


в ПАТ "ПУМБ" в г. Киев:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование
морда

Такая жизнь...

20 дней назад мое утро началось с "женщина с метастазами легких задыхается, есть свободный концентратор?". Я ответила "свободных сейчас нет" и пошла писать этот текст.

А в это время папа девочки Вики, у которой необратимая тяжелейшая дыхательная недостаточность, вез Викин портативный кислородный концентратор для задыхающейся женщины, чтоб хоть на время, хоть немного облегчить ее состояние.

А на следующий день пришло сообщение о том, что один из наших подопечных умер, и его родные писали "видели пост, слать концентратор прямо в Запорожье?".

А тем временем папа привез девочку Вику в больницу с обострением болезни с кислородом крови 58 (ниже 90 - это уже реанимационные цифры). Вез очень быстро... потому что без кислорода... Потому что накануне Вика и ее папа решили, что концентратор нужнее женщине с метастазами, что Вике хватит ее стационарного.

А я писала "у нас тут концентратор освободился, высылаем" с тем, чтоб вернуть Вике ее портатив. В ответ было "освободился, это... уже... совсем не надо?". У нас паллиативная программа, большинство оборудования освобождается либо когда человеку стало намного хуже и нужно уже что-то более "солидное", либо когда уже "совсем не надо". Это данность..
.
А поздно вечером девочка Вика писала мне в ВКонтакте с телефона сообщения. Мы шутили и смеялись. И я не спрашивала ее о самочувствии, потому что мне страшно представить, как это - пробыть даже 10-20 минут с уровнем кислорода 58. А она хвасталась мне браслетиками из бусинок, которые плетет, и тем, что она их, конечно, пытается продавать, но на самом деле больше любит дарить. Так интереснее.

А сегодня сыновья женщины с метастазами в легких привезли концентратор моим родителям. Уже совсем не надо. И благодарили. За то, что их мама не задыхалась. Не вызывала скорую. Была дома. С ними. Это дорогого стоит.

А Вику я попросила наплести много браслетиков для наших доноров и она теперь очень боится подвести и не успеть сделать так много. Но обещает стараться.

Вот такая она, жизнь. И такой он - паллиатив. Думаете, страшно? Смерть и мрак? Нет, как раз наоборот - помощь, которую получают люди, изгоняет этот мрак! Метаться в удушье - это мрак. Нажать кнопку и перестать задыхаться - это счастье. И Живи секундой, живи каждый миг - это не про смерть и не про мрак, это про счастье! Про счастье сделать так, чтобы человек не страдал. Про счастье перестать страдать. И когда вы помогаете паллиативу - вы не просто "делаете пожертвование" или "даете деньги". Вы дарите счастье. Самое настоящее.

Подарить еще кусочек счастья можно по реквизитам

1309844200_2Приватбанк
Карточка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"
морда

Как дышать...

Друг (00:03:38 6/05/2014)

Слушай, Гавр

Друг (00:03:49 6/05/2014)

Как тебя на все это хватает?????

Я (00:06:01 6/05/2014)

На что?

Друг (00:06:40 6/05/2014)

Ты тянешь Катюху, работаешь, живешь самостоятельно, тянешь меня, угадывая, когда мне плохо... Как у тебя получается? Откуда ты берешь силы?

Я (00:06:50 6/05/2014)

от Него

Я (00:06:58 6/05/2014)

где еще их взять-то можно?

Друг (00:07:19 6/05/2014)

Это чудо?

Я (00:09:20 6/05/2014)

Не знаю. Это...

Друг (00:12:39 6/05/2014)

Что это?

Я (00:12:58 6/05/2014)

Знаешь… позавчера наткнулась на собственный перепост этой волшебной статьи и цитату, которую я вынесла оттуда "Находясь у постели этой больной девочки, я почувствовала, что что бы я ни делала в плане лекарств, технологий, методов и моих медицинских знаний, будет эта девочка жить или не будет, зависит от того, какова воля Того, Кто даёт жизнь. Роль врачей в том, чтобы служить жизни, данной Другим"

Я (00:13:36 6/05/2014)

Вот эта цитата стала проводником моего вчерашнего дня (дня, в который уходила Катюха). И, в общем-то, ее смысл - проводник моей жизни.

Я (00:13:45 6/05/2014)

служить жизни, данной Другим

Друг (00:13:53 6/05/2014)

Правильные какие слова

Друг (00:14:29 6/05/2014)

Но на это ведь нужны силы. Где их брать?



Я (00:16:31 6/05/2014)

у Него. А еще... это не тяжело. Это... ну вот дышать же не тяжело, если астмы и миастении нет? Когда есть - тогда тяжело, а если нет? Так и тут - если жизнь воспринимать как личную борьбы, если пытаться спасать и т. п., это как дышать при астме - тяжело, против сопротивления. И тогда на это нужны силы, упорство, терпение и т. д. А если просто служить жизни, данной Другим - это просто как дышать - автоматический процесс и он не требует сил

Я (00:17:23 6/05/2014)

Когда служишь в особо интенсивном темпе - может быть тяжело (одышка от нагрузки), но нужно просто тренироваться. И верить Ему. Что второе, третье дыхание откроется. И продолжать дышать. Потому что это единственная возможность продолжать жить.

Друг (00:17:36 6/05/2014)

Гавришева, ты сейчас мне пишешь какие-то невероятно мудрые вещи

Друг (00:17:43 6/05/2014)

Напиши про это в блог

Вот, пишу :)
морда

Отдать долги...



- Только сегодня, только за один день… 1607 человек умрет без лечения. Так много… - говорит мне Катюха. Мы с ней стоим перед зданием Верховной Рады Украины как спикеры на акции, с требованием увеличить финансирование программ лечения тяжелых заболеваний

- Да, Катюх, много… очень много… Но сегодня – не мы. Сегодня в этой цифре нас с тобой нет. Ну… я надеюсь на это :).

Под щелканье затворов фотоаппаратов мы ложимся на плитку перед Верховной Радой. Моя коляска, на которой сзади тяжелый рюкзак, опрокидывается вверх передними колесами. "Труп коляски" – смеюсь я, укладываясь рядом в позу трупа :). "Можно я вас обведу?" – склоняется надо мной женщина в монашеском одеянии. "Гы, наверное, если бы меня обводил мелом на асфальте, как делают криминалисты, священник – это был бы совсем дурной знак. А монашке – можно". Я киваю, и она тщательно обводит мой контур мелом.
Collapse )

У меня нет стремления успеть взять от этой жизни все. Жизнь и без того щедро меня одарила. Но я очень хочу успеть отдать этому миру все то, что я ему должна. И судя по тому, как долго я зависла в паллиативном состоянии – я очень медленно отдаю долги )))). Каким я хочу, чтобы был мой последний день? Полезным для других. Впрочем, я хочу, чтоб такими были все мои дни. Для этого совсем не нужно быть умирающим.
морда

О реанимации... и одиночистве

Я открыла глаза и увидела белые кафельные стены. И круглое, какое-то детское, лицо доктора. А потом услышала откуда-то из коридора "Ты что, до сих пор ее реанимируешь? Оставь ее. Она все равно обречена. Задышит – задышит, нет – поставишь время смерти". Мне было 14 лет. Это было мое знакомство с отделением реанимации. Детской реанимации.
Collapse )
морда

Дни, когда случаются чудеса - 24 декабря

24 декабря – это день, в который в 2009 году в моей жизни начали происходить невероятные чудеса. 24 декабря 2009 года я проснулась утром с мыслью, что не доживу до завтра. Но встретила Рыжего Феликса. И пережила тот день. И следующие тоже. А через год, 24 декабря я сидела в Халле с дыркой в сердце и понимала, что надо возвращаться домой и ждать конца, потому что помочь мне не могут. А потом мне пришло письмо от кардиохирурга Бушнака о том, что он придумал, как дать мне шанс. И была операция. И я продолжаю жить. Это были такие невероятные рождественские чудеса, что я, которая не праздновала раньше Рождество ни в какой день, стала очень тепло и трепетно относиться к 24 декабря. Как к дню, когда даруется сама Жизнь.

В этом году Манька спрашивала у меня, как я хочу провести этот день. Я не могла придумать. А потом припечаленая Манька сообщила, что, кажется, на 24 назначен забор клеток костного мозга для трансплантации Катюхе и не получится не то, что как-то по-особому провести этот день, а даже быть вместе. А у меня было невероятное счастье от такого совпадения. Потому что этот день, который про дарованную нам жизнь… разве может быть что-то круче, чем провести его возле донора костного мозга?! Так что дальше вопрос стоял ровно в том, чтоб организовать мое нахождение рядом с Манькой в отделении ТКМ.

24 декабря, 6:30 утра. У меня срабатывает будильник.Collapse )
морда

Дни, когда случаются чудеса - 3 декабря

Это должна была быть короткая запись. О нескольких декабрских днях. И о чудесах, которые случались. Но эмоций от этих дней так много, что двумя фразами не напишешь. И даже парой фотографий не проиллюстрируешь. Поэтому… вышло длинно и от того – на несколько постов. Итак сегодня день первый – 3 декабря 2013 года.

Collapse )
морда

По спирали...

Август 2006 года… Мои первые статьи в газетах и кажется – вот он, мой путь! Я покупаю диктофон и готовлюсь к журналискому будущему. Но один день меняет все! И я оказываюсь в месте, откуда 7 лет назад уходила со словами "никогда больше!" – в детском онкогематологическом отделении. Но вот я уже пишу на этот диктофон разговоры с родителями онкобольных детей, чтоб ночью по этим записям писать на сайт статьи с призывом помочь этим детям. И мне уже не интересна карьера журналиста, я хочу только, чтоб наше отделение перестали называть хосписом. Я хочу, чтобы истории моего детства из этого отделения не повторялись. И хочу, чтоб дети не умирали…

Первые месяцы – головокружительный взлет и, кажется, мы можем все! Можем спасать. А потом мордой об асфальт – одна смерть за другой. И пустота внутри – ничего не могу, ничего не изменить! Дальше было еще много взлетов и падений. Пришло понимание – мы не спасаем. Мы просто делаем то, что зависит от нас. А от нас зависит далеко не все.

Год за годом я все больше отходила от темы онкологии. Отделение стало лучше обеспечиваться, необходимость в постоянном присутствии отпала. Ну и, если положить руку на сердце, я была рада не ездить туда. Не сталкиваться лицом к лицу. Не бередить старые и новые раны. Подвыгорела, в общем…

Переключилась на другие проекты. Все дальше и дальше от онкологии. Все дальше и дальше от кошмара моего детства, который привел меня в благотворительность. И казалось – это естественный ход событий, эволюция. То, что было когда-то личным – в прошлом. Сейчас – просто работа. Любимая работа.

Но… один момент, одна фраза и снова картинки оттуда, из отправленного в архив детства. Ощущение – будто тебя ослепили и ты потерял ориентацию в пространстве. Но я уже знаю, что увижу перед собой, когда глаза привыкнут к свету. Я увижу новый отрезок пути. И он снова лежит через мир онкогематологии. Как по спирали – новый виток! Так же неожиданно, как 7 лет назад… У меня какой-то семилетний цикл получается: в 1999 году я выписалась из гематологии, считая, что никогда не вернусь туда. 7 лет бежала даже от воспоминаний. Но в 2006 – вернулась. И снова постепенно отходила от темы, пока через еще 7 лет, в 2013 снова не пришла к тому же.

Я улыбаюсь тому, как упорно пытаюсь уйти от этого мира и как упорно спираль жизни снова и снова возвращает меня. Зачем? Не знаю. Для какой-то одной ли глобальной цели или чтоб каждый раз, на каждом витке я делала какой-то небольшой, но свой кусок работы? 7 лет назад в детской гематологии казалось "ужас, не поднять! Не потянуть!". Но за эти годы изменения разительные. И есть в этом и наша заслуга. Сейчас – новый проект – реанимация взрослой родственной ТКМ в Украине. Еще более из категории "не поднять, не потянуть!". "Девочки, вы не представляете, во что вы ввязываетесь!" – говорит нам врач. Но ввязывается вместе с нами. Он – человек из моего прошлого. Хотя, наверняка, не помнит меня…

Спираль жизни… я не знаю, что будет за следующим поворотом. Но сейчас я счастлива проходить этот отрезок пути. Плечом к плечу с людьми, близкими мне по духу. Плечом к плечу с такими же сумасшедшими, готовыми поднимать и тянуть то, что невозможно. Очень надеюсь, что нас, таких, окажется много. Потому, что поднимать и тянуть там – на много-много пар плеч хватит :)
морда

Я - паллиативный пациент

Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, – родственники больных. Часто – уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то есть свои причины. Но последнее время я все яснее понимаю – молчать нельзя! Поэтому давайте познакомимся. Я – Ирина, мне 28 лет, я – паллиативный пациент.
Collapse )