?

Log in

No account? Create an account

Категория: медицина

Я открыла глаза и увидела белые кафельные стены. И круглое, какое-то детское, лицо доктора. А потом услышала откуда-то из коридора "Ты что, до сих пор ее реанимируешь? Оставь ее. Она все равно обречена. Задышит – задышит, нет – поставишь время смерти". Мне было 14 лет. Это было мое знакомство с отделением реанимации. Детской реанимации.
Читать дальше...Свернуть )
Лечение за границей, в частности – в Германии, становится все популярнее. Кто-то едет туда за лучшим сервисом, кто-то – считая, что на родине – врачи коновалы, а в Европе – обязательно спасут, а кто-то – от безысходности, когда необходимые методы лечения на родине не доступны в принципе. Но почти любой человек в такой ситуации задается вопросом "как пройти обследование/лечение/реабилитацию в Германии за разумные деньги? Где при лечении за границей можно сэкономить?". В этой статье – некоторые ответы на эти вопросы. Это опыт мой личный, моих подопечных и друзей. Результат 5 лет вникания в систему.
Читать дальше...Свернуть )
Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, – родственники больных. Часто – уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то есть свои причины. Но последнее время я все яснее понимаю – молчать нельзя! Поэтому давайте познакомимся. Я – Ирина, мне 28 лет, я – паллиативный пациент.
Читать дальше...Свернуть )
Пересматривала на днях фильм "Море внутри". Помню, случайно наткнулась на его упоминание несколько лет назад. И фильм меня поразил до глубины души. Потом порекомендовала его другу, а друг сказал "но он не дает ответов!". Да, фильм поразил меня именно этим – тем, что он не дает ответов, но правильно формулирует вопросы. И акценты…

Фильм – не только об эфтаназии. Он – о свободе. Свободе выбора. А еще – о стереотипах, которыми мы так часто живем. О страсти людей ровнять всех под одну гребенку. Делать выводы, не зная ситуации. Да и зная тоже…

Я понимаю, что вопрос "так ты что, за эфтаназию?!" все равно прозвучит, поэтому сразу на него отвечаю – не знаю. Не знаю, можно ли это поставить на поток? Можно ли принять такое решение для сотен разных людей? Но я однозначно не буду осуждать тяжелобольного или инвалида, пошедшего на самоубийство. И не буду осуждать его родных за то, что не остановили/не смогли остановить. Потому что наибольшая ценность, которой наделил нас Господь – это не жизнь, это – свобода выбора.

Ниже – немного цитат из фильма. Он стоит того, чтобы посмотреть его целиком. Цитаты скорее для себя. Как напоминание о том, что важно…

Читать дальше...Свернуть )

Дописала цитаты и подумалось, что фильм о том, о чем я писала в "полноценной жизни". О том, что только мы сами определяем для себя ценность и полноценность нашей жизни. Только мы и только для себя лично определяем, до каких пор она – удовольствие и право, а когда превращается в тягостную обязанность. Примерять эти понятия на других и осуждать за их решения – не наша функция, совсем не наша…

В продолжение к этому посту...

Сегодня с утра говорю с Алексеем, Сашкиным папой... тяжело ему... очень тяжело... Да, Господи, что говорить - как еще может быть человеку, потерявшему ребенка. Сына, вокруг которого крутилась вся его жизнь много-много лет... От некоторых фраз волосы дыбом...

- Я не успел, понимаешь, не успел?! Ему плохо было, кислород в подушке закончился. Я жене его отдал, а сам в соседнюю комнату пошел заправить подушки из балона. Я совсем рядом был, понимаешь? Заправил одну подушку... он звал меня, говорил что плохо. А я решил время сэкономить и сразу вторую заправить. А надо было сразу бежать, а я дурак... Я не успел, понимаешь... я не добежал с той подушкой... просто не успел... он задохнулся...

- Сколько я упустил времени, моментов... Вот написал же неделю назад на форум, попросил помощи с балонами. и нашлись люди, помогли. А надо было 2 года назад искать балоны, концентратор, аппарат. Ведь понятно было к чему все идет. А я все тянул... может смирился в какой-то момент что не изменю ничего... с его болезнью... со словами врачей... А он жить хотел, понимаешь? Он так боролся! И меня это убивает - что я не помог ему в этом достаточно... надо было, надо было раньше начать кислород искать... 

- Тихо в доме и пусто. И он не зовет. Хожу по дому туда-сюда, когда вижу - жена стоит. И у меня одна мысль "А кто же Сашку держит? он же сейчас задохнется!!!"...

Я не знаю что ему отвечать... Просто плачу...

Отказываюсь понимать!!!

 Несколько недель назад в аське появляется сообщение "помогите, посоветуйте аппарат для вспомагательной вентиляции легких, сын с миопатией Дюшена задыхается". Начинаю выяснять подробности. Парень Саша, 24 года, миопатия Дюшена (самая тяжелая форма генетического заболевания, приводящего к атрофии мышц и полной обездвижености). 2 года назад попал в реанимацию с пневмонией, так как дыхательные мышцы ослабли настолько, что не мог откашливаться, врачи говорили оставить умирать, родители боролись, Саша боролся. Выжил... с тех пор чтоб он мог откашлятся родители переворачивали, стучали, хлопали практически полностью парализованного Сашу. Но наступил момент, когда ослабшие мышцы уже не могут дышать. Не хватает сил чтоб сделать вдох. Саша задыхается... скорая говорит "оставте".
- Кислород не пробовали?
- Купили 2 подушки, но их на долго не хватает.
- В балонах надо раздобыть. Их будет на дольше хватать... а еще лучше кислородный концентратор. Вспомагательная вентиляция - кроме аппарата надо ж чтоб кто-то настроил...
- Да, вы правы. Ой, Ирина, простите что сразу не отвечаю. Руки заняты, Сашку на руках держу...
- ???
- Ну он лежа дышать совсем не может. Только сидя. А сидеть он сам уже несколько лет не может, как не обкладывай подушками. По этому мы с женой его по очереди на руках сидя держим.  Так и дышит...
- Давно держите?
- Да вот, потора месяца, сменяя друг друга... Иногда ложим, но тогда надо на грудную клетку надавливать  - помагать вдох делать... это утомительно сильно... держать легче...
****
Сегодня Саши не стало... Еще вчера я передавала ему приветы, а он сидя на руках у отца читал их и улыбался. И передавал встречные... А сегодня его нет... Я отказываюсь ЭТО понимать и принимать... не то, что он был болен, не то, что болезнь дошла до такой стадии, а то, КАК он умирал и КАК система бросила его, переступила через него и пошла дальше... Отказываюсь!!!
 Мы не замечаем как мы делаем тысячи вдохов. не замечам как кислород проходит через наши легкие в кровь и дальше в ткани. Ведь дыхание - это базовая функция организма. Мы не знаем как это - жить фактически без легких. Слава Богу не знаем. А он знает... Паша Митичкин знает...

Он 1984 года рождения. Как и я... Буквально месяц назад, добиваясь для меня сложной и опасной операции врач произнес "Ей же всего 25, само это - повод дать шанс". Сегодня я смотрю на фото Павла и думаю то же самое - ему всего 25, вся жизнь впереди, разве можно отмахнуться от него и сказать что его шанс на жизнь слишком дорого стоит??? Вспомните или представте себя в 25 лет... и на мгновение, на одно страшное мгновение представте жизнь в этом возрасте с осознанием "конец..."

Жизнь без легких... в далкеом 2001 году я прожила почти без оных 2 недели. Это страшно... это страшнее боли, страшнее любых других ощущений. Не иметь возможности дышать - ЭТО СТРАШНО!!! А не иметь возможность дышать и знать, что спасение есть, но оно стоит безумно дорого - такого не пожалеаешь и врагу. 

Павлу Митичкину нужны новые легкие. Которые будут в состоянии пропускать кислород. Обычный, из воздуха, а не из кислородного концентратора. Соверменная медицина способна подарить ему их. Нет, не верно... не подарить... за новые легкие Павлу надо заплатить... 200 000 евро. Дорого? А во сколько можно оценить возможность дышать???

Я не знаю Пашу лично. Но я хочу чтоб он жил. Чтоб он получил свой шанс. Не по тому, что он лучше или хуже других, а просто потому что шанс на жизнь заслуживает каждый. И возможность дышать должна быть у всех. Это неправильно когда у кого-то ее нет только потому, что у него нет денег. Неправильно, понимаете?! Я очень прошу - помогите парню! ПОМОГИТЕ!!!
Вот представте ситуацию - есть заболевание, есть препараты, во всем мире признанные обязательной составляющей лечения этого заболевания, в твоей стране тоже назначают этот препарат и тут оказывается что в твоей его нет!!! Не лицензирован, не ввозится, нету в общем! Что делать??? Наши подопечные поступают по разному... некоторые "забивают". Некоторые завозят контрабандой из тех стран, где препарат есть. Некоторые покупают у тех, кто завез такой же контрабандой для перепродажи. Стоят лекарства у таких дельцов в 2-3 раза дороже. Но больные и тому рады - хоть за бОльшие деньги, но необходимый препарат есть.
Сейчас решается судьба 5 миллионов россиян, страдающих редкими заболеваниями. Пожалуйста, поставте свою подпись под обращением, которое может быть подарит этим людям надежду получать необходимое лечение!!!

Тэги:

Рейтинг блогов

Календарь

Декабрь 2017
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      
Разработано LiveJournal.com
Designed by chasethestars