Category: общество

Category was added automatically. Read all entries about "общество".

коляска

Обо мне и моем журнале...

Меня зовут Ирина. Я почти обычная девушка. Необычны во мне только две вещи: из-за редкого заболевания я передвигаюсь в коляске и я занимаюсь помощью тяжелобольным детям. Второе, наверное, более необычно, так как инвалидов у нас в стране много, а волонтеров и фондов, помогающих другим… не очень много :)

Collapse )

Я занимаюсь помощью тяжелобольным детям уже 5 лет… Я вижу, как меняется отношение общества к помощи ближнему! Я вижу, как интернет становится мощным инструментом благотворительности. Как десятки тяжелобольных людей благодаря интернету получают необходимую помощь, а вместе с ней – шанс на жизнь. Я вижу, как милосердие творит чудеса. Хотите почувствовать себя немного чудотворцем? Тогда добро пожаловать в мой ЖЖ!

морда

Такая жизнь...

20 дней назад мое утро началось с "женщина с метастазами легких задыхается, есть свободный концентратор?". Я ответила "свободных сейчас нет" и пошла писать этот текст.

А в это время папа девочки Вики, у которой необратимая тяжелейшая дыхательная недостаточность, вез Викин портативный кислородный концентратор для задыхающейся женщины, чтоб хоть на время, хоть немного облегчить ее состояние.

А на следующий день пришло сообщение о том, что один из наших подопечных умер, и его родные писали "видели пост, слать концентратор прямо в Запорожье?".

А тем временем папа привез девочку Вику в больницу с обострением болезни с кислородом крови 58 (ниже 90 - это уже реанимационные цифры). Вез очень быстро... потому что без кислорода... Потому что накануне Вика и ее папа решили, что концентратор нужнее женщине с метастазами, что Вике хватит ее стационарного.

А я писала "у нас тут концентратор освободился, высылаем" с тем, чтоб вернуть Вике ее портатив. В ответ было "освободился, это... уже... совсем не надо?". У нас паллиативная программа, большинство оборудования освобождается либо когда человеку стало намного хуже и нужно уже что-то более "солидное", либо когда уже "совсем не надо". Это данность..
.
А поздно вечером девочка Вика писала мне в ВКонтакте с телефона сообщения. Мы шутили и смеялись. И я не спрашивала ее о самочувствии, потому что мне страшно представить, как это - пробыть даже 10-20 минут с уровнем кислорода 58. А она хвасталась мне браслетиками из бусинок, которые плетет, и тем, что она их, конечно, пытается продавать, но на самом деле больше любит дарить. Так интереснее.

А сегодня сыновья женщины с метастазами в легких привезли концентратор моим родителям. Уже совсем не надо. И благодарили. За то, что их мама не задыхалась. Не вызывала скорую. Была дома. С ними. Это дорогого стоит.

А Вику я попросила наплести много браслетиков для наших доноров и она теперь очень боится подвести и не успеть сделать так много. Но обещает стараться.

Вот такая она, жизнь. И такой он - паллиатив. Думаете, страшно? Смерть и мрак? Нет, как раз наоборот - помощь, которую получают люди, изгоняет этот мрак! Метаться в удушье - это мрак. Нажать кнопку и перестать задыхаться - это счастье. И Живи секундой, живи каждый миг - это не про смерть и не про мрак, это про счастье! Про счастье сделать так, чтобы человек не страдал. Про счастье перестать страдать. И когда вы помогаете паллиативу - вы не просто "делаете пожертвование" или "даете деньги". Вы дарите счастье. Самое настоящее.

Подарить еще кусочек счастья можно по реквизитам

1309844200_2Приватбанк
Карточка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"
морда

Выкупить... заплатить...

Этот текст я закончила сутки назад. Кинула к себе на сайт, кинула по соцсетям и только сейчас, через сутки поняла, что забыла о своих ЖЖ читателях, не дала им шанс "дать пять". И это сильно неправильно. Поэтому вот... присоединяйтесь!

"Ничего в этом мире не дается даром. Иногда мы не платим за что-то. Но это означает лишь то, что кто-то заплатил вместо нас" – написал когда-то в своей книге мой друг. А теперь мы с Манькой время от времени говорим о Катюхе, о ее паллиативных неделях и последних днях, и я посмеиваюсь (уже могу!!!) с того, какое "рыыыыы" у меня было на Манькины тексты в стиле "все было тихо и спокойно", ведь я проживала это как жесть! А Манька отвечает, что У НИХ действительно все было так: тихо и спокойно. И так было лишь благодаря тому, сколько всего было организовано, сделано вокруг, благодаря той поддержке, которая была извне.

"Если не платишь ты, значит, за тебя заплатил кто-то другой"… Все мы, кто был вокруг Катюхи эти месяцы… близкие и далекие, друзья и прохожие… все мы заплатили какую-то часть высокой цены за то, чтобы девочка жила счастливо и уходила мирно. Все вместе, каждый по чуть-чуть, мы взяли на себя жесть самой ситуации… будто по камешкам разобрали огромную гору, которую не под силу было бы сдвинуть одной семье. Каждый из нас заплатил частичкой своей души, своего времени, сил, денег… и мы как будто смогли выкупить Катюху. Выкупить у ужаса, каким обычно становится паллиативная стадия.

Благодаря нам у Катюхи до последних дней были позитивные эмоции и приключения. И исполнение мечт:). Даже в последние свои сутки, уже умирая, она грезила аквапарком и концертом. И ведь дал бы ей Господь еще времени – были бы у нее и концерт, и аквапарк и много чего другого! Мы с вами вложили бы еще немного сил, времени, души - и все это у нее было бы!

katia_5iunia"Если не платишь ты, значит, за тебя заплатил кто-то другой"… мы заплатили за Катюху достаточно для того, чтоб в последние ее часы на земле в ее комнате играла ее любимая музыка, а самые близкие люди держали ее за руки и говорили слова любви. Достаточно, чтобы она уходила без боли и мучений. Без страха. Чтобы весь ужас, вся жесть, разобранные нами – за порогом. А внутри, в маленькой квартирке, для маленькой семьи – мирно и тихо.

У Катюхиной семьи были мы. Которые заплатили за них. А сколько вокруг нас семей, у которых никого нет… за которых некому заплатить.

Каждый месяц, 5 числа, в Катюхин день – "дай пять!" – переведи 5, 50, 500, 5000 грн для тех, кто умирает от неизлечимой болезни, но у кого нет нас, поэтому есть жесть. У кого последние недели и месяцы на этой земле – жесть. Которой может не быть. Мы ведь сделали так для Катюхи. Мы можем - и для других!

В июне - для Тамары и Виктора.

Приватбанк
Карта 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефон +38 067 628 22 11

Яндекс-кошелек № 410011097680383
морда

Не про шансы. Про жизнь

Я давно в благотворительности. Я написала десятки статей, в которых просила помощи своим подопечным. Пол года назад я просила помощи близким мне людям: Маньке и ее сестре Кате. Для меня всегда была важной честность перед жертвователями. Поэтому я никогда не обещала чудесного выздоровления. Я всегда просила помощи не на исцеление, а на шанс. Для Кати я тоже просила о шансе…

Тогда помощь пришла. Шанс был дан. Пересадка костного мозга была сделана. Но болезнь оказалась сильнее современной медицины. И сейчас мы больше не говорим про шансы. Мы говорим про жизнь. Которая есть сейчас у Катюхи. Зависящая от переливаний донорской крови и правил стерильности, но жизнь. Мы говорим о том, чем наполнить эту жизнь.



"А это можно захотеть?" – Катюха, за 9 месяцев привыкшая жертвовать всеми хотелками ради шанса, кажется, учится мечтать снова. Шоколадный торт, концерт любимого исполнителя, встреча с друзьями и т. п. – то, что хочется успеть. Сейчас. Потому что "потом" – не будет. То, что раньше было нельзя ради шанса. А теперь можно.

Катюха хочет жить оставшееся время в Киеве. Потому что тут – ее тусовка. Тут есть многое из того, что хочется успеть. Но для того, чтобы продолжать жить и мечтать о чем-то, Катюхе нужны условия, лекарства, донорская кровь. Нужны деньги на это все.

Современная медицина ничего не может дать Катюхе. А мы с вами можем. Мы можем помочь осуществиться мечтам. Можем помочь наполнить день сегодняшний яркими впечатлениями. Радостью. Нет, мы не бессильный перед Катюхиной болезнью! Наоборот – мы можем быть сильнее ее. Наполняя каждый день Катюхиной жизни счастьем, мы показываем, что важны не шансы и даже не борьба. Важна ЖИЗНЬ. Каждую минуту. Каждый миг.

Помочь Катюхе продолжать ЖИТЬ можно на карточку ПриватБанка 5168-7572-0756-6797. Больше способов помочь (в том числе из России) - здесь. На днях она обещала виш-лист, так что можно будет непосредственно поучаствовать в исполнении мечтов :).
морда

Про совместимость, любовь, счастье

Когда-то я была запойной читательницей… и это давно утеряно. Но вот завела себе традицию – перед сном хоть 10 минут, но читаю книжки. Перечитывала что-то из любимого, а потом пошла по новенькому. Когда-то Манька упомянула книгу Ричарда Баха "Чайка по имени Джонатан" как нечто созвучное с моей "сказкой о пингвинах и птеродактиле"… И вот, пошла я читать созвучное. "Чайка", "Приключения вынужденного Мессии"… и добралась до "Бегства от безопасности". Последняя книга, ее первые 32 главы шли как-то со скрипом. Уж больно чуждая мне идеология и мироощущение. А 33 и 34 главы – вдруг буквально открытие, глубоко поразившее меня. Перечитывала несколько раз… и даже некоторыми отрывками захотелось поделиться с другими. Ну и себе оставить заметкой. Чтоб не забывать…
Collapse )
морда

Хелп! Одним словом - ХЕЛП!!!

Украинскому волонтеру нужна помощь!!! – волна перепостов в блогах и соцсетях. Она – о Маньке… о моей Маньке. Кто она для меня - до сих пор не знаю, как это сформулировать. Просто... это "моя Манька" и в этом - все! "Она спасала сотни онкобольных детей" – мы сидим рядышком в нашей квартире в Киеве и улыбаемся с этих фраз. Ведь не "спасала", а просто делала, что могла… или что не могла не делать… Я знаю "Манькиных детей" по именам. Знаю их истории. Я видела, как она проживала их. Что-то я проживала вместе с ней… А в одной такой истории "спасения" – главная героиня – я сама.

"Неотделимая от Даньки Ира Гавришева" – так написала когда-то незнакомая мне тогда волонтер Мария Айлен. Девочка, чьими текстами на "Доноре" я зачитывалась. И мне было смешно от того, как совершенно не знающая меня девочка попала в самую точку… А сейчас… сейчас очень многие могут написать "Неотделимая от Гавришевой Айлен". В ее блоге "Гавришева" – самый большой тег. И многие до сих пор идут спрашивать о моих делах к Айлен. Потому что… к кому же, если не к ней?!

Моя Манька… уже не сосчитать сколько раз поднимавшая на уши весь интернет "помогите спасти Гавришеву!". И получалось! Вопреки многому – получалось! А сейчас пришел момент, когда нужно поднять всех для того, чтобы шанс на спасения был у Катюхи – младшей сестры Айлен. Потому что "сотни спасенных детей" и даже "спасенная Гавришева" не гарантирует, что рак не придет в твою семью. Что в один день тебе на телефон не упадет СМС "у Катюхи в крови 18% каких-то бластов, нужна консультация гематолога"… И что вердиктом гематолога не станет неблагоприятный вид рака крови, требующий трансплантации костного мозга (ТКМ).

Узнав о перспективе ТКМ, мы готовились к неродственной трансплантации за границей. Уж очень невероятным казалось, что Манька, такая совершенно не похожая на Катюху, подойдет ей как донор. Мой Данька… тот самый, из первого поста про меня от волонтера Марии Айлен, был абсолютной копией своего папы. Одно лицо, под копирку. Но Руслан был совместим с Данькой только на половину. А это – недопустимо мало. Поэтому был поиск неродственного донора. И только один, ОДИН В МИРЕ, человек, подошедший Даньке!!! А сейчас у меня в руке бумажка из лаборатории… на ней два имени – Екатерина и Мария. Английские аббревиатуры в столбик и возле них – 10 циферок. 10 у Екатерины, 10 у Марии. Я не понимаю, что значат эти буквы и цифры. Но я вижу, что они одинаковые. И от того знаю, что держу в руках ЧУДО. Что не нужно запросов в мировой регистр доноров костного мозга, не нужно 6-8 недель (которых нет!) ожиданий и страха "найдется ли донор? Хоть один в мире – найдется ли?!". Потому что 100% подходящий донор, а значит шанс – вот он!!! Такой непохожий внешне и характером, но иммунологически совместимый! Я 7 лет в оногематологии. И первый раз в моих руках заключение о ЧУДЕ!!! Чуде совместимости для ТКМ!

Но теперь нужно следующее чудо. ТКМ в Киеве – это дешевле, чем ТКМ за границей. Но это все равно безумно дорого. Это минимум 100 тысяч грн: на проверку доноров крови (которых нужно будет не просто много, а очень много!) и на сопутствующие лекарства и расходы. 100 тысяч, чтобы Катюха могла зайти в стерильную комнату со стеклянными стенами, и знать, что в любой момент, любое нужное количество безопасной крови будет. И лекарства будут… И времени на сборы этих 100 тысяч – буквально пара недель, потому что при хорошем раскладе уже во второй половине сентября Катя будет готова к ТКМ. По медицинским параметрам. Вопрос в том, будет ли готова ее семья. Финансово…

Я часто прошу тут. О разных людей. Но сейчас речь о безмерно дорогом мне человеке. И не найти денег на шанс для "сестры Айлен" – для меня это просто немыслимо. Нет, я не льщу себе, что я – крутой волонтер, который может собрать огромную сумму за пару недель. Я знаю, что огромные суммы собираются не благодаря одному, даже самому крутому волонтеру. Они собираются благодаря сотням и тысячам жертвователей. Людей, которые прониклись историей и захотели помочь. И я видела, как происходили такие чудеса. Здесь, в ЖЖ в частности. Видела, как люди… много милосердных людей жертвовали по 10-20-50 грн и в итоге набегали огромные суммы. Поэтому и прошу вас – помогите девочке Кате, сестре моего близкого друга!

Реквизиты для помощи Кате:

Для переводов из России:
- через терминалы Qiwi - сервис PrivatMoney (без комиссии)  - на имя сестры (Шевченко Мария Валериевна, +380676282211 - обязательно сообщите сумму перевода, иначе мы не сможем его получить)

- на Яндекс-кошелек № 410011097680383 (мы сможем получить эти деньги с вычетом комиссии 3% + 15 руб).

Для переводов в Украине:

в ПАТ КБ «Приватбанк», столичный филиал:
(счет действует в гривнах)
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО: 380269
р/р 26000056201566
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа:"Добровольное пожертвование для Екатерины Шевченко"

в ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: "Добровольное пожертвование для Екатерины Шевченко"

Все новости и подробности можно узнавать:

В ЖЖ девчонок
В группе помощи Катюхе в ВК
На страничке Кати на сайте фонда "Открытые ладони"

Контактный телефон 067-628-22-11 (Мария)

P. S. А еще до ТКМ надо продержаться. Сейчас после химии у Катюхи развилась тяжелая инфекция. И только антибиотиков нужно на 1 тысячу в день… Помощь нужна очень и нужна прямо сейчас!

P. S. 2 Друзья, большая просьба, при перепостах пишите хотя бы 1-2 предложения от себя - тогда вашим читателям понятнее, что вы не просто ошиблись кнопочкой, а поддерживаете пост.
морда

О спасании и о жизни

Просматривала сегодня свою страницу на ФБ. Ссылки на статьи о паллиативе, слегка разбавленные ссылками на статьи о муковисцидозе (что, в наших реалиях, почти одно и то же). Наверное, моя стена там – яркая иллюстрация того, чем я живу сейчас. Что у меня в приоритете.

Когда я пришла в онкологию волонтером, я пришла "спасать". Меня привели туда мои собственные детские раны, чувство вины и много чего другого. И мысль о том, что я могу это исправить! Не свое прошлое, так будущее этих детей. Но шли месяцы и годы… и в какой-то момент я поняла – я нифига не исправляю. Не потому, что мало стараюсь – оооо, я старалась еще как, я убивалась там! – а просто потому, что спасать – не моя роль. Потому что нить жизни – не в моей руке. Я могу сделать что-то, что, на мой взгляд, увеличит шансы ребенка. Но я могу ошибиться. Или даже увеличенных шансов может оказаться мало. А спасти я однозначно не могу!

Я начала менять и свое отношение к работе, и ее формат. Больше прагматизма и реализма. Хотя бы для себя самой. Чтоб хотя бы самой не забывать о том, для чего я тут. Для того, чтоб помочь пройти этот путь, а не для того, чтоб обязательно привести к победе над болезнью. Но… но от меня по-прежнему хотели спасения!

И я все больше понимала – я хочу работать в другой сфере, в другом формате. Я хочу работать в паллиативе. Там, где функции "спасти" нет по-умолчанию. Где от меня этого не будут ждать. И где у меня не будет этого соблазна. Я долго спрашивала себя – готова ли к этому… к крестам без просвета. И до сих пор не знаю ответа на этот вопрос. Но, в то же время, очень глубоко и четко чувствую – это то, где мне НАДО быть. Где мне есть что сделать. Не для того, чтобы спасти. А для того, чтобы сделать СЕГОДНЯ хоть чуточку лучше.

Паллиатив – непопулярная у нас тема. Людям кажется, что она о смерти. А я хорошо знаю, что на самом деле – она о жизни. Мало того – при адекватной помощи, этот "паллиативный" отрезок жизни может быть полнее и важнее, чем вся предыдущая жизнь. Безусловно, после смерти всегда остается ощущение, что можно было сделать больше. Но… но оно не сравнимо с тем опустошением, которое накрывает, когда ты пытался спасти, а не смог!

Что такое паллиатив для меня? Это жизнь здесь и сейчас. С осознанием ее конечности. Без миссианства и спасания. Человек – в первую очередь, а его болезнь – лишь фон. А еще паллиатив для меня – это вызов. Вызов изменить что-то в обществе. В отношении к неизлечимым больным. В отношении к смерти. И главное – в отношении к жизни! Своей и того, кто рядом.
морда

Тот, благодаря кому я живу...

Уже давно эта мысль крутятся у меня в голове. И все никак не могла оформить, сформулировать, понять, с какой стороны подойти. А сегодня попалась мне эта статья. Очень-очень случайно попалась – на стене полугодичной давности у друга, на стену к которому я никогда не хожу. И как-то все стало на место. И я поняла, что хочу сказать…

Месяц назад была акция протеста. Было много народа, много суеты, много камер. Под их прицелом мы шли к Администрации Президента. Я, везущая меня Манька и Дмитрий Шерембей – представитель пациентской организации. Мы разговаривали о том, о сем. И Дима обронил "я недавно видел фильм. О том, как была разработана сегодняшняя, комбинированная схема антиретровирусной (от ВИЧ) терапии. О людях, которые внедряли ее. А ведь я знаком с ними! Я видел их, общался с ними и не знал, что это им я обязан своей жизнью. Если бы не они, не их упорство, а преград было немало, меня бы сейчас не было. Это удивительное чувство – знать, что есть конкретный человек, который подарил тебе возможность жить!". И Димины слова отзывались в моей душе…

У меня много таких людей. Тех, без кого моя жизнь давно бы оборвалась. Многих я знаю по именам. И эти имена произношу с особым чувством. А еще со многими из них я встречалась после… и эти встречи очень много дают мне. И нет в них для меня тягостного чувства неоплатного должника. Хотя я отлично понимаю, что никогда не смогу "расплатиться" с ними. Для меня такие встречи – это особый спектр эмоций. Среди которых самая острая – вот это осознание, что перед тобой человек. Ну просто ведь человек! Но без него тебя бы не было. Не просто без него, а без него ВОТ ТАКОГО! Без каждой его черты характера, каждого события в его жизни, которые и привели его в итоге в нужную точку. И эта точка стала спасительно для тебя. Точка в жизни совсем чужого человека спасла твою жизнь!

А еще есть очень-очень много тех, чьих имен и лиц я не знаю. Но без которых меня тоже не было бы. И я всегда очень жалею об этом – что не знаю. Что не могу лично сказать спасибо. Для меня это важно – говорить "прости" и "спасибо". И важно, чтоб эти слова были услышаны. И поняты. Мне бы очень хотелось, чтоб для меня могла произойти такая вот встреча со всеми теми, кто сознательно или невольно оказался причастен к моей судьбе. Не с толпой. А с каждым. С каждым из тех, благодаря кому я живу…

Человеческие судьбы, переплетающиеся невероятным образом. "Эффект бабочки". И вот человек с другого конца земли навсегда изменил твою жизнь, даже не подозревая об этом. Как много таких в жизни каждого из нас. И как мало возможности сказать "спасибо"! А еще… даже когда она есть, как редко мы ею пользуемся…
морда

Не мои проблемы?!

Меня последние месяцы как-то часто спрашивают, зачем мне надо то, что я делаю. Родители больных детей спрашивают "зачем оно вам? Это же не ваши проблемы!", знакомые спрашивают "зачем лезешь, разве тебе своих проблем мало?", журналисты задают убийственный вопрос "что сподвигло вас на это?". Я долго искала формулировки, не зная, как объяснить это… А потом в очередной раз услышав "это ведь не ваша проблема" поняла!

Многие (наверное даже большинство) люди живут, считая, что беда может случиться с кем угодно, но не с ними. Большинство родителей тяжелобольных детей начинают свой рассказ с фразы: "мы никогда не могли подумать, что с нами может ТАКОЕ случится". Люди склонны жить в иллюзии, что беды – они где-то там и что в их теплый и уютный мирок они ворваться не могут.

Я знаю, что беда может случиться с каждым. Не к каким-то абстрактным "каждым", а с КАЖДЫМ, со мной в том числе. Я знаю это на своей шкуре. Я знаю, что у меня нет страховки от бед. То, сколько я уже прошла, не дает мне этой страховки. И то, сколько я сделала в жизни – тоже не дает. Нет у нас, смертных людей, такой страховки и никак ее не заслужить. И то, что сегодня, например, проблема муковисцидоза не касается меня и моей семьи, совершенно не означает, что завтра не коснется. И проблема онкологии. И много-много других проблем. "Не моя проблема"?! Может быть В ДАННЫЙ МОМЕНТ – да. Но у меня нет гарантии, что в следующее мгновение она не станет моей!

А еще я знаю, что если закрывать глаза на несправедливость и зло только потому, что это сейчас не касается меня лично, зло наглеет. И рано или поздно достанет и до меня. Если сегодня я промолчу про то, что Минздрав Украины хочет сэкономить и закупить для больных муковисцидозом препарат с недоказанной безопасностью и эффективностью, то завтра Минздрав захочет сэкономить на таких больных как я. Если сегодня я не приложу усилия для того, чтобы остановить несправедливость по отношению к МВ-пациентам, найдется ли кто-то, кто завтра остановит несправедливость по отношению ко мне? Будет ли кому-то до этого дела? До моих, не его проблем?

Почему я делаю то, что делаю? Потому что я очень хорошо знаю, что от беды нет страховки. Потому что я знаю, что не существует на самом деле "не твоих проблем". А еще потому, что я хочу что-то изменить к лучшему! Хоть что-то и хоть чуть-чуть!