?

Log in

No account? Create an account

Категория: общество

Меня зовут Ирина. Я почти обычная девушка. Необычны во мне только две вещи: из-за редкого заболевания я передвигаюсь в коляске и я занимаюсь помощью тяжелобольным детям. Второе, наверное, более необычно, так как инвалидов у нас в стране много, а волонтеров и фондов, помогающих другим… не очень много :)

интересны подробности? ;)Свернуть )

Я занимаюсь помощью тяжелобольным детям уже 5 лет… Я вижу, как меняется отношение общества к помощи ближнему! Я вижу, как интернет становится мощным инструментом благотворительности. Как десятки тяжелобольных людей благодаря интернету получают необходимую помощь, а вместе с ней – шанс на жизнь. Я вижу, как милосердие творит чудеса. Хотите почувствовать себя немного чудотворцем? Тогда добро пожаловать в мой ЖЖ!



Новая жизнь. Новый дом. Новый образ жизни. Новые люди. А еще – белочка :)
Много фоток :)...Свернуть )

Тэги:

Не хочу пока вдаваться в подробности… расскажу обо всем уже когда совсем сбудется. Но сейчас прошу помощи с поиском квартиры в Киеве. Для себя… на длительный период… ищу двух- или трехкомнатную квартиру на первом этаже в районе станций метро Голосеево или Васильковская. Вдруг кто-то из ваших знакомых сдает? Или наоборот съезжает и квартира освобождается? Или вы знаете честных людей, которые могут помочь с подбором? В общем, любая помощь принимается с благодарностью! Перепостом в том числе.
Пересматривала на днях фильм "Море внутри". Помню, случайно наткнулась на его упоминание несколько лет назад. И фильм меня поразил до глубины души. Потом порекомендовала его другу, а друг сказал "но он не дает ответов!". Да, фильм поразил меня именно этим – тем, что он не дает ответов, но правильно формулирует вопросы. И акценты…

Фильм – не только об эфтаназии. Он – о свободе. Свободе выбора. А еще – о стереотипах, которыми мы так часто живем. О страсти людей ровнять всех под одну гребенку. Делать выводы, не зная ситуации. Да и зная тоже…

Я понимаю, что вопрос "так ты что, за эфтаназию?!" все равно прозвучит, поэтому сразу на него отвечаю – не знаю. Не знаю, можно ли это поставить на поток? Можно ли принять такое решение для сотен разных людей? Но я однозначно не буду осуждать тяжелобольного или инвалида, пошедшего на самоубийство. И не буду осуждать его родных за то, что не остановили/не смогли остановить. Потому что наибольшая ценность, которой наделил нас Господь – это не жизнь, это – свобода выбора.

Ниже – немного цитат из фильма. Он стоит того, чтобы посмотреть его целиком. Цитаты скорее для себя. Как напоминание о том, что важно…

Читать дальше...Свернуть )

Дописала цитаты и подумалось, что фильм о том, о чем я писала в "полноценной жизни". О том, что только мы сами определяем для себя ценность и полноценность нашей жизни. Только мы и только для себя лично определяем, до каких пор она – удовольствие и право, а когда превращается в тягостную обязанность. Примерять эти понятия на других и осуждать за их решения – не наша функция, совсем не наша…

О том, как у меня появились мои первые инвалидные коляски, я писала раньше. И о знакомстве с соцслужбами – там же. Хотелось бы, чтобы это было наше первое и последнее пересечение, но, увы… полу-комедия, полу-мелодрама про выдачу мне средств реабилитации, имела продолжение. 

Жить в частном доме, вести мало-мальски активную жизнь и иметь всего одну коляску, оказалось делом затруднительным. Особенно когда дома для удобства у коляски немного откинута назад спинка и прикреплен подголовник. Потому что при прогулках и поездках подголовник надо вообще убирать, а откинутая спинка затрудняет работу «толкача» (того, кто везет коляску). Поскольку электроколяску мне соцслужбы уже выдали, решила я у государства попросить еще и обычную (да, наглая, мало мне дорогущей электро…).

Дабы опять не всучили что попало, стала наводить у друзей справки. Все в один голос советовали брать «активку» (коляску активного типа). С ней и ступеньки не страшны, и в лифт если повезет входит и в конце концов выглядит стильно (да, понятие «стильно» бывает применимо даже к инвалидным коляскам!). Соцслужбы на тот момент выдавали активки трех украинских заводов: Искра (Запорожье), Артем (Киев), Стимул (Львов). По поводу «Стимула» комментарии у всех были одни и те же – не брать под страхом смерти, она «стимул» для одного – вместе с ней с моста. Тяжелая, неудобная, вечно ломающаяся… как впрочем, и все коляски, производства Львовского Укрпротеза. Артем и Искра равны по качеству, но есть нюанс – у «Артема» нет ручек для сопровождающего. Для меня это было неприемлемо, ибо силы в руках на перемещение по улице не хватает. Поэтому, посоветовавшись с друзьями, остановила я свой выбор на Запорожской «Искре». Причем даже решила обнаглеть на модель, которая значилась как «люкс». Отличалась она от обычной активки наличием дополнительной спинки, мягких подлокотников, дополнительных страхолюдных чехлов на подушки и щитков, закрывающих спицы. Что примечательно – щитки в описании обозваны «декоративными», хотя на самом деле их делают для того, чтоб плохо работающие пальцы не попадали в спицы – это часть безопасности для инвалидов с поражением кистей.

Все необходимые заключения для получения коляски получили достаточно быстро. Дабы не наколоться, как с электрической, везде указывала конкретную модель коляски. Когда все документы были собраны, мама пошла с ними в соцслужбы и тут… оказалось что мне не могут выдать активку! В соответствии с законодательством на тот момент, инвалид имел право на 2 коляски – прогулочную и комнатную. Активка считается комнатной. Но… моя электрическая была записана в документах как комнатная, а значит две комнатные коляски мне выдать не могли! 50 малоскладываемых килограмм считаются вполне пригодными для поездок в машине, подъему по ступенькам и т. д.! Пришлось собирать новые документы, электрическая коляска была перенесена в разряд прогулочных и тогда я получила право на получение активки. Брать что попало я отказалась, по этому к невероятному удивлению соцработников ездила на склад, примеряла коляски в соответствии со своим ростом-весом. Так в нашем гараже появился мой активный железный конь. Его появлению я была этому безмерно рада (собственно до сих пор рада), потому что аткивка открыла совсем другие возможности в плане передвижения и т. д. Ступеньки перестали быть непреодолимыми препятствиями, в лифт она входила вместе со мной, легкая (11 кг), маневренная – в общем, это реально то, что нужно активному инвалиду. Были, конечно, мелкие проблемы, недоработки, но, в конце концов, от отечественной коляски сложно ожидать идеального удобства. Хотя все же хотелось бы, чтоб в одном колесе было два одинаковых подшипника, а не один шариковый, один роликовый, в результате чего колесо крутится кто знает как.

Срок службы этой коляски – 4 года, для активных инвалидов – 2. Но как доказать свою активность – решительно непонятно, по этому моя коляска отпахала 4 года, после чего я подала заявление на ее замену. К тому моменту она реально поизносилась. Подшипники, намертво вмурованные в раму, вышли из строя, краска местами пооблазила, подлокотники постирались (ибо крепеж там такой дурацкий, что колесо периодически чиркает по подлокотнику), рама на спинке расшатались до такой степени, что ручки просто ходуном ходят. В общем, менять ее реально надо было. Естественно, поменять хотелось на такую же, ибо ассортимент украинских колясок не расширился – кроме «Искры» «Артем» без ручек, и «Стимул» весом и дизайном с танк. Но меня тут же «обрадовали» - завод «Искра» не выиграл тендер, так что соцслужбы эти коляски не выдают. Только «Артем» и «Стимул». На вопрос «что делать, если эти коляски мне не подходят» ответ был «Что значит не подходит? Активная коляска? Значит подходит. Берите и не морочьте голову». 

Сначала я долго переписывалась с районными и областными соцслужбами. Потом – с минсоцполитики. Ответ везде был один – берите что дают и не перебирайте харчами. Если вам не подходят серийные коляски, Украпротез из Стимула сделает вам то, что вам подходит. То есть по индивидуальному заказу сделать можно, а купить готовую, но завода, не выигравшего тендер – нельзя! Даже притом, что «Искра» стоит дешевле «Стимула». А нельзя ее выдать и все тут! В этой переписке прошло больше чем пол года. В октябре 2009 пришло мне письмо из районного отделения соцслужб – придите, посмотрите коляски, которые нам привезли. И перечень колясок. Ни одна из них мне не подходит – одна активкой является чисто номинально, вторая – снова-таки «Стимул». Звоню 

- Зачем мне ехать, если коляски, о которых вы написали, мне не подходят, я видела их характеристики? 

- Как это не подходят! Их специально для вас привезли!!! Придите и посмотрите на них! 

- Нафига привезли, если я указала конкретную модель коляски, которая в результате подбора мне подошла. Вы привезли «Искру»?

- Нет, «Искры» нет, завод не выиграл тендер.

- Тогда зачем вы привезли ту рухлядь? И зачем мне ехать на нее смотреть?

- Ну вдруг вам подойдет, вы обязаны приехать.

Ок, договариваемся, что в тот день, когда я приеду, будет начальник отдела, с ней можно будет все обговорить и т. д. Приезжаю. Вход, оборудованный для колясочников, закрыт на ключ, там идет ремонт. На просьбу открыть дверь, работница соцслужб заявляет маме «а зачем ей сюда заезжать, забирайте коляску, да и все». Подняли ор – двери, скрипя сердцем, открыли, мы зашли, дверь за нами закрыли – другим колясочникам хода нет! 

Естественно коляски не подходят. «Стимул» весом «от 15 кг» и черти-каким углом спинки и еще одно чудо-юдо, которое весит «от 17,5 кг» и шириной 66 см (то есть на 4 см шире двери в лифт). Начальник отдела, ради которой мы приехали именно в этот день, куда-то уехала и сегодня ее уже не будет. Позвонить и предупредить – было выше ее достоинства. Ок, пишу официальный отказ от неподходящих колясок. Пишу «не подходит по медицинским и личным нуждам», работница соцслужб читает и комментирует 

- У нас нет понятия «личные нужды», если другим эта коляска подходит, значит и вам должна подходить. Покажите справку, где написано, что вам эти коляски не подходят.

- Простите, а как получить справку от врача о том, что мне не подходит коляска, которую он в глаза не видел?

- Тогда пусть напишет, какая точно вам надо.

- Ну к примеру у меня колено после операции гнется плохо. И не на любую подножку я могу ногу поставить. Как это написать? Или у меня в диагнозе написано «тетрапарез» что означает слабость всех 4 конечностей. Это автоматом означает, что я не мгу крутить колеса сама, мне нужен «толкач», а значит, нужны ручки для «толкача»

- Ничего не знаем, нет у нас понятия «личные нужды», пусть врач пишет, а нет – берите эти.

В общем, разругались, уходим. Дверь для колясочников закрыта, ключ в каком-то кабинете на втором этаже. Работница отдела, не поднимаясь из-за стола, орет: «пойдите, возьмите ключ, откройте и отнесите его назад». Ну да, сразу видно что в этом отделе пекутся об инвалидах… Плюнули мы на все и попрыгали с папой по ступенькам.

Дома, в поисках нужных законадательных актов роюсь я в интернете и вдруг нахожу сообщение о тендере на поставку колясок и в числе выигравших – завод «искра». Тут же звоним на завод. «Да, мы выиграли тендер на 42 активки. 12 соцслужбы забрали, остальные так и стоят у нас на складе». Таааааак… звоним в областное отделение соцзащиты

- Нужна активка «Искра», не выдают

- «Искра» не выиграла тендер…

- Выиграла!

- Нет!

- Выиграла, я точно знаю.

- А откуда у вас такая информация?

- Вестник тендеров Украины и завод подтвердил…

- Ну даааа, выиграла… но… все «Искру» хотят. А кто тогда «Стимул» брать будет?

- А не закупать уродский «Стимул» вам в голову не приходило? Он же дороже «Искры».

- Дороже. Но его выпускает госпредприятие «Укрпротез». И если государство закупать не будет, то больше никто не купит и завод закроется.
Вот так вот, «Искра» даже без госзаказа продолжает коляски выпускать, потому что инвалиды их берут, хоть и за свои деньги. А «Стимул» покупать никто не будет, его можно втюхивать только принудительно через соцслужбы. И тендеры «Украпротез» выигрывает исключительно потому, что это госпредприятие, которое склеит ласты без госзаказа. А удобство инвалидов… да в конце концов, кому это интересно! Есть 4 колеса – уже инвалидная коляска, назвали «активного типа» - вот уже и активка. Все просто.

В общем, пообещали мне, что «как только так и сразу» мне новую коляску выдадут. А тем временем предложили отремонтировать старую. Попросили список поломок, чтоб можно было отправить на завод заявку. Я написала. Завод оценил ремонт как капитальный, в заводских условиях, менять надо практически все детали. Соцслужбы должны все это дело оплатить (фактически сборку по запчастям новой коляски). На время ремонта соцслужбы обязаны выдать мне другую коляску. Какую-нибудь из возвращенных в соцслужбы. То есть с дермантиновыми сидушкой и спинкой (с которыми, простите, опрелости возникают уже через пару часов), не влазящие в багажник машины и само собой неподъемные и не проходящие в лифт. 

Отказаться от столь щедрого предложения я не успела, ибо незапланированно свалила из города. После чего мне опять пришло письмо с предложением таки взять коляски, которые не подходят мне по мифическим «личным нуждам», но имеют 4 колеса и именуются активками. А сколько ждать нормальную коляску – не известно. Выиграет ли «Искра» тендер в этом году – не известно. И я продолжаю ездить на своем железном коне, который судя по всему, в обозримом будущем откинет одно из передних копыт… у которого чуть ли не вываливаются ручки (за которые меня тягают по ступенькам, так что если таки вываляться – будет весело), тормоза у которого уже давно работают на самодельных пружинках и скручены до кучи в походных условиях попадавшимися под руки проволочками. Про то, что конь активно облазит и ржавеет даже заикаться смешно… Когда иностранцы берутся за него и слышат грохот отваливающегося переднего копыта и чувствуют как болтаются ручки, они с ужасом спрашивают «это что?», на что я гордо отвечаю «Made in Ukraine!».

Во время последнего разговора с соцслужбами, работница сказала «Ира столько всего делает, конечно, ей нужна хорошая коляска!». Идиотизм!!! Нормальная, пригодная для повседневных нужд коляска нужна любому инвалиду. Потому что коляска – это твои ноги, твое тело. Сказать что мне она нужна больше, чем кому-то другому, это все равно, что сказать, что этой самой тетеньке из соцслужб не нужна левая рука, ибо на работе она печатает на компьютере одним пальцем правой руки. А ничего полезного она больше не делает, так что ей одной руки и хватит. Или даже оттого одного пальца. Я не хочу, чтобы коляску забрали у другого инвалида и отдали мне, потому что мои заслуги перед отечеством выше. Я хочу, чтобы вместо Украпротеза тендер выигрывала Искра, и тогда нормальных активок будет хватать для бОльшей части активных колясочников. Я хочу, чтоб тетки в соцслужбах имели хотя бы общие представления о том, какие коляски для каких целей подходят. И чтоб ключ от двери для колясочников не был в таком-то кабинете на втором этаже!!!

Естественно борьба за адекватную коляску будет продолжена. В конце концов, я не прошу больше того, что мне гарантировано государством. Я не прошу немецкую активку из современных сплавов, которая весит 5-7 кг (что в ситуации, когда меня тягает мама, более чем актуально). Я мечтаю о таком коне, но не прошу его у государства. Ибо, нас таких мечтающих много, а бюджет не резиновый. Но я категорически отказываюсь брать уродца «Стимула» (который стоит дороже, чем нормальная коляска) из заботы о неконкурентоспособном заводе! Мои проблемы мне ближе, уж простите за не патриотизм… 

Мечтать не вредно…

Народная мудрость гласит «мечтать не вредно». Гласит это она с некоторой иронией, но все же, опустив иронию все правильно. Вот и я перед днем рождения, очень знаковым для меня днем рождения, написала небольшой виш-лист. И вот спешу доложить что почти весь он выполнен :).

И так, номер 1 – вышиванка. Вы не представляете, какое чудо мне подарили!!! В очень тяжелый для меня период пришла посылка от совершенно неизвестного мне человека из Москвы. И в Московской посылочке была самая настоящая украинская вышиванка!!! И сопроводительная записка в несколько слов… я ее до сих пор иногда перечитываю! А вышиванка обязательно поедет со мной в следующую загранпоездку!!! Спасибо огромное!



2. Армейский жетон. Почему-то прямо перед поездкой так мне остро захотелось его иметь, что взяла и заказала. Теперь я крутая до невозможности! Жду лета, когда можно будет одеть любимые камуфляжные брюки, любимую «армейскую» футболку и этот жетон! Вах, красавица будет!!!

Пункты 3-5 – это вообще песня. Я вообще из числа тех людей, на которых шопинг наводит в лучшем случае тоску, в худшем – дипрессняк. Но как было весело с Олей «ходить» по интернет-магазину и выбирать мышку и кейсик! Я давно не получала такого удовольствия!!! Когда я что-то хочу купить – я обычно иду и покупаю (правда по правилу левой руки, то есть самое дешевое), точно так же всякие мелкие нужности мне без проблем покупают родители. Но чтоб с незнакомым человеком… который говорит «выбирай что хочешь!!!» - это было впервые в моей жизни и очень классно!!!

Пункт 7 – Киевстаровский набор мобильный интернет честно выиграла в конкурсе под названием «Карьера в большом городе». На этом конкурсе я еще выиграла нетбук (второй :)))), но именно этому набору радовалась больше всего. Уже даже успела испытать на себе весь кайф, когда ты сидишь на вокзале и получаешь почту на нетбук. Мало того, парень по кличке «Ромбик», которого я никогда не видела, подарил мне модемчик, дающий возможность иметь интернет и за пределами Украины. Короче я теперь вся из себя мобильная!

Ну и конечно пунтк 8 - шарики!!! Куда ж без них! Без них день рождения – не день рождения! Их я наполучала на этот день рождения с запасом :). Три героически надутых мамой (картина маслом – в ванной какие-то непонятные шорохи, кричу «мам, что ты там делаешь?», в ответ запыхавшееся «Да подожди ты, сейчас»), еще несколько не менее героически надутых и врученых моими друзьями в Регенсбурге. И еще пачка в ненадутом виде в посылке от неповторимой Маришки, которая так далеко, но в то же время всегда так близко!!!

Спасибо вам всем, друзья!!! Спасибо за то, что вы есть в моей жизни. Спасибо Господу что ВСЕ ЭТО есть в моей жизни!!!

P. S. Сижу озадаченная и думаю – о чем следующем мечтать ;)

 
Рейтинг блогов

Календарь

Декабрь 2017
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      
Разработано LiveJournal.com
Designed by chasethestars